این کودک ایرانی بدنش سم تولید می کند

به گزارش روی خط رسانه های خبرگزاری برنا، چهارشنبه یازدهم آذر ۱۳۹۱ “یلدا” پس از ۹ ماه انتظار اکرم و حمید، به دنیا آمد. روزهای غرق در شادی پس از تولد یلدا که گذشت، والدینش متوجه رشد کند او شدند و یک ساله بود که دریافتند که به اختلال در اکسیداسیون اسیدهای چرب (MCAD) مبتلاست.

در این بیماری چربی مواد غذایی تجزیه نمی شود، لذا برخی از اسیدهای چرب به سم تبدیل شده و به مغز نوزاد آسیب می رساند. MCAD در روزهای آغازین پس از تولد قابل تشخیص است، ولی به دلیل عدم آگاهی کافی سیستم پزشکی، به آن توجهی نمی شود.

پس از تشخیص بیماری یلدا ، پدر و مادرش آرزویشان برای خرید خانه را کنار گذاشته و تمام پس اندازشان را خرج درمان یلدا کردند. اکنون پدر یلدا با تاکسی شخص دیگری مسافرکشی می کند و نمی تواند خودش و خانواده اش را بیمه کند. مادرش یلدا به کمک پسر چهارده ساله اش از دخترش مراقبت می کند.

بهزیستی نیز به آنها گفته، بودجه ای برای کمک به آن ها ندارد. اگر هم قرار به پرداخت باشد ماهانه فقط چهل هزار تومان به آن ها تعلق می گیرد، در حالی که هزینه های درمان یلدا ماهی تقریبا ۶۰۰ هزار تومان است.

با به وجود آمدن این مشکلات مادر یلدا می گوید “خودمو فراموش کردم” ولی با ذکر “یا علی” های مکررش امیدوار است مشکلاتش کمتر شود.

اکنون یلدا سه ساله است و به دلیل نوع بیماری و داروهایش، رژیم غذایی خاصی دارد. همچنین هفته ای دو مرتبه به دلیل معلولیت شدید جسمی و ذهنی ناشی از MCAD به کاردرمانی و گفتاردرمانی می رود.