به گزارش برنا؛ وحید قبادی‌دانا، رئیس سازمان بهزیستی کشور در پیامی به مناسبت فرارسیدن 28 ژوئن (هفتم تیر ماه) روز جهانی بیماری فنیل‌کتونوری گفت: ۲۸ ژوئن، مصادف با هفتم تیر ماه، روز جهانی بیماری فنیل کتونوری( PKU) نام گذاری شده است.  خوشبختانه، در بیماری فنیل کتونوری می توان با تشخیص به موقع، رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی بهنگام از عقب ماندگی ذهنی و سایر آسیب های جدی و مشکلات احتمالی آن پیشگیری کرد. از این رو ضروری است برنامه های آگاه سازی اجتماعی،   اجرای دقیق برنامه های غربالگری نوزادان در بدو تولد، تامین و رعایت رژیم غذایی، درمان و توانبخشی در دستور کار نظام سلامت و توانبخشی کشور قرار گیرد.

او اضافه کرد: سازمان بهزیستی کشور به عنوان یک سازمان حمایتی با همکاری سازمان های غیر دولتی و مردم نهاد و خیرینی که تنها به خدمت به این عزیزان می اندیشند، توانسته است گام هایی هر چند کوتاه، اما رو به جلو برداشته و در جهت حمایت از این بیماران و خانواده‌های این عزیزان تلاش نماید و به‌رغم مشکلات متعدد جهت کاهش آلام و رفع موانع موجود در کنار خانواده های آنان است.

قبادی دانا در این پیام افزود: یادآوری این روز  جهانی، بهانه ای است برای داشتن نگاهی ویژه به مبتلایان به این بیماری و خانواده های ایشان که با صبر و شکیبایی، به بهبودی فرزند خود می اندیشند و رنج طاقت فرسای حمایت های عاطفی و تأمین هزینه های سنگین تغذیه و درمان آنان را به جان خریده‌اند. خدمتگزاران سازمان بهزیستی افتخار دارند که با استعانت از خداوند منان و از رهگذر حمایت های روانی و عاطفی از بیماران و خانواده های آنان و جلب حمایت سازمان های دولتی و غیردولتی در جهت بهبود وضعیت سلامت بیماران در کنار این عزیزان هستند.

گفتنی است؛ بیماری فنیل‌کتونوری یک نقص متابولیکی مادرزادی نادر است. اختلال اصلی در این بیماری، تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در مایعات بدن و سیستم عصبی است.

کودک مبتلا به بیماری فنیل کتونوری در ابتدای تولد بدون علامت است اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود. سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند. همچنین ادرار و تنفس این کودکان به دلیل وجود فراورده‌های فنیل آلانین، بوی کپک می‌دهد و ممکن است راش‌های پوستی (کهیر) در بدن کودکان مبتلا مشاهده شود که با رشد کودک از بین می‌رود.

وبگردی

با دوستان خود به اشتراک بگذارید: