به گزارش برنا از قزوین، معاون امور توانبخشی بهزیستی استان گفت: این بیماران از حمایت‌های مستمر و غیر مستمر سازمان بهزیستی مانند مستمری، کمک هزینه ایاب و ذهاب، کمک هزینه دارو و درمان، توانبخشی و همچنین کمک به بهبود تغذیه مبتلایان برخوردار هستند.

جاتن افزود: بهزیستی تا سقف ۸۰۰ هزار تومان به صورت متغیر به این کودکان کمک می‌کند.

وی گفت: کودک مبتلا به بیماری «فنیل کتونوری» در ابتدای تولد بدون علامت است، اما به تدریج در پایان ماه‌های اول دچار تأخیر در تکامل، استفراغ، کاهش رشد، روشن شدن رنگ موهای سر و چشم و تشنج می‌شود سپس با افزایش سن، کوچکی دورسر، بیقراری، کاهش توجه، حرکات تکراری دست‌ها و اندام‌ها و عقب‌ماندگی ذهنی بروز می‌کند.

معاون امور توانبخشی بهزیستی استان گفت: در صورت تشخیص زودرس و شروع شیر مخصوص «فنیل کتونوری» از ابتدای نوزادی پیش‌آگهی خوب خواهد بود و کودک مبتلا می‌تواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود، ولی تأخیر در درمان به بروز عقب‌ماندگی ذهنی، کوچکی دورسر و اختلالات رفتاری منجر خواهد شد.

به گفته جاتن، این بیماری درمان دارویی ندارد، ولی از طریق رژیم مناسب غذایی می‌توان سطح «فنیل آلانین» را در حد نرمال نگه داشت.

وی افزود: رعایت نکردن رژیم غذایی مناسب در بزرگسالی منجر به اشکال در بهره هوشی و عملکرد شناختی بیمار می‌شود بنابراین توصیه می‌شود بیماران رژیم محدود از فنیل آلانین را برای همه عمر رعایت کنند.

معاون امور توانبخشی بهزیستی استان گفت: شیر خشک مخصوص، برنج، ارد، ماکارانی، شیرینی، حلیم و همبرگر مخصوص از جمله اقلام غذایی است که در حال حاضر در اختیار این کودکان قرار می‌گیرد.

جاتن افزود: در مورد کودکانی که به استناد آزمایش‌های تخصصی، بیماری پی کی یو آن‌ها محرز شده، ولی در حال حاضر فاقد معلولیت هستند، امکان تشکیل پرونده میسر نیست، ولی می‌توان با ثبت اطلاعات هویتی و تایید آیتم بیماری در سامانه از دو ردیف کمک هزینه درمان و تغذیه پی کی یو به این افراد خدمات ارائه کرد.

با دوستان خود به اشتراک بگذارید: