روایت امید از بچه های سندرم داون/ مادر مجردی که فرزندخوانده دارد

به گزارش برنا، بیست و پنجمین قسمت از برنامه ماهِ ماه با یاد و خاطره مولود السادات جعفری پرستار بیمارستان فیاض بخش که در آخرین روزهای سال 99 به جمع شهدای سلامت پیوست، آغاز شد.

در ابتدای برنامه هانیه سندانی مادر مجردی که کودک مبتلا به سندروم داون را به فرزندخواندگی پذیرفته است درباره ماجرای آشنایی خود با دخترش روایت کرد: حدود 14 سال پیش اتفاقی در زندگی ام افتاد که از نظر روحی حال خوبی نداشتم، افسرده بودم و می خواستم کاری کنم که حالم تغییر کند. به بچه‌ها خیلی علاقه داشتم. یک روز تصمیم گرفتم که برای به دست آوردن انرژی از دست رفته ام خودم را در محیط شیرخوارگاه در کنار بچه‌ها مشغول کنم. خیلی دوست داشتم کاری برای این بچه‌ها انجام دهم که چشمشان به در دوخته شده تا خانواده‌شان را پیدا کنند.

وی افزود: به عنوان نیروی داوطلب در شیرخوارگاه آمنه مشغول به کار شدم. پس از حدود 4 ماه از حضورم، نوشین را به شیرخوارگاه آوردند. تقریباً سه چهار روزه بود. اول متوجه نشدم این بچه مبتلا به سندروم داون است. ولی بعد به من گفتند این بچه سندروم داون دارد و باید خیلی مواظبش باشم. به نظر من این بچه با سایر بچه‌ها خیلی فرق داشت. آنها جیغ می‌زدند ولی این بچه خیلی مظلوم بود. اکثر نوزادانی که آنجا بودند می‌توانستند حق خودشان را بگیرند ولی این فرق داشت. حتی وقتی گرسنه می‌شد عکس‌العمل نشان نمی‌داد. اگر هم نشان می‌داد خیلی دیر و با تأخیر. وقتی برای نخستین بار بعد از شیر خوردن بغلش کردم طوری دستانش را روی شانه‌ هایم گذاشت که انگار تا آن روز هیچ محبتی ندیده بود. خب طبیعی است که داوطلب ‌های فرزندخواندگی و خیرین همیشه دنبال بچه‌های خوشگل و سالم هستند و هیچ‌کس سمت عسل که آن موقع نوشین صدایش می زدند، نمی‌آمد. وقتی وی را بغل می‌کردم هم خودم آرام می‌شدم هم او خیلی آرام می‌شد. با واحد مددکاری صحبت کردم که حامی او شوم، تصمیم گرفتم در کنار کودکان دیگر به عسل هم رسیدگی کنم و هرکاری می‌توانم از گفتار درمانی گرفته تا کار درمانی برایش انجام دهم.

مادر عسل ادامه داد: در واقع کارم با مواظبت کردن از عسل شروع شد. ورزش‌های خاصی برایش انجام می‌دادم تا بدنش را برای اینکه حسش را به دست بیاورد تحریک کنم. کلاس های کاردرمانی وی شروع شد، اوایل هفته ای سه بار به شیرخوارگاه می رفتم ولی انقدر ذهنم درگیر عسل شده بود و بهش وابسته شده بودم که حتا لحظه ای نمی توانستم رهایش کنم.

وی اظهار کرد: خانواده ام ابتدا نمی‌خواستند بچه به من وابسته شود ولی من آنقدر وابسته شده بودم که یک ساعت ماندن عسل در بهزیستی مرا دیوانه می‌کرد. بعد از اینکه شرایط فرزندخواندگی تغییر کرد و خانم‌های مجرد هم می‌توانستند بچه‌ها را بگیرند رفتم و پیشنهاد دادم که به عنوان فرزندخوانده عسل را به من بدهند ولی چون تا حالا بچه با این شرایط به عنوان فرزندخوانده نداده بودند و قانونش تعریف نشده بود خیلی دوندگی کردم و تا 9 سالگی وی این مساله به طول انجامید. در تمام این نه سال به این فکر می کردم که کاش میشد عسل یک روز دخترم باشد. دختری که با خودم به خانه بیاورم و او را بزرگ کنم و اجازه دهم استعدادهایش شکوفا شود. برعکس خیلی ها که فکر می کنند بچه های سندروم دان بهره هوشی پایینی دارند، من معتقدم این بچه ها به شدت با هوشند و روزی که شنیدم قانون فرزندخواندگی برای دختران مجرد تصویب شده سر از پا نمی شناختم. فقط به عسل فکر میکردم و اینکه بالاخره در آینده ای نه چندان دور می توانم با او رویای مادر بودن را تجربه کنم.

مادر عسل تصریح کرد: من اعتقاد دارم که خداوند مسیری که سر راهت قرار می دهد را باید ادامه دهی، من پای عسل ایستاده ام و با تمام قدرتم برای آینده و خوشبختی اش تلاش می کنم. با اینکه خیلی وقت ها متوجه می شوم که در مکان های عمومی رفتار خوبی با او نمی شود با عسل تلاش می کنیم به اندازه خودمان نگاه مردم را به این موضوع تغییر دهیم و دنیا را برای بچه هایی با یک کروموزوم اضافه جای بهتری برای زندگی کنیم.

بخش دوم گفت وگوی برنامه با حوریه جهانبانی مادر پرنیان ادامه یافت. وی درباره ماجرای بارداری و به دنیا آمدن پرنیان گفت: من دکترای شیمی آلی دارم، عضو هیئت علمی دانشگاه و نخستین پژوهشگر فوق‌دکترا در رشته خودم در ایران هستم. پانزده سال پیش به اصرار پسرم که تک فرزند بود تصمیم گرفتیم که برای فرزند دوم اقدام کنیم. من آزمایش غربالگری را در دوران بارداری انجام دادم اما حس می‌کردم جنین ممکن است دچار مشکل باشد. جالب اینکه وقتی با مادرانی که فرزند سندروم داون دارند صحبت کردم آنها هم چنین حسی داشتند. در زمان بارداری هر بار به پزشک زنان درباره حسم و اینکه نکند فرزندم مشکل جسمی یا ذهنی داشته باشد می‌گفتم ایشان جواب می‌دادند که تو با همسرت فامیل نیستی و چنین مشکلی در کل فامیل نداشته‌اید و سن ‌های ‌ریسکی هم نداری بنابراین جای هیچ نگرانی نیست.

او افزود: وقتی پرنیان به دنیا آمد به اصرار پزشک آزمایش ژنتیک انجام دادیم. زمانی که جواب آزمایش را گرفتیم و فهمیدم دخترم سندروم داون دارد به شدت ناراحت و آشفته شدم. مدام به تصوراتی که مردم در مورد این کودکان دارند فکر می‌کردم و جامعه‌ای که به این کودکان القاب مُنگل و عقب مانده می‌دهند و حتی آنها را دیوانه می‌دانند و این افکار آزارم می‌داد. یک هفته خودم را در اتاق حبس کردم و غذا نمی‌خوردم و کارم شده بود گریه کردن و غصه خوردن. در آن زمان روی رساله فوق دکترایم کار می‌کردم ولی بعد از این ماجرا حتی تصمیم گرفته بودم سرکار هم نروم. اما یک روز با خودم فکر کردم که اگر من خودم را در اتاق حبس کرده و غصه بخورم چه نتیجه‌ و فایده‌ای برای فرزندم خواهد داشت؟ همان روز شروع کردم به سرچ کردن و برخی از خانواده‌های ایرانی و خارجی که فرزند سندروم داون داشتند را پیدا کرده و با آنها ارتباط برقرار کردم.

مادر، پرنیان را دختری حساس و مهربان توصیف کرده و گفت: پرنیان در حال حاضر کلاس نهم است، هوش محیطی بسیار بالایی دارد و همین موضوع باعث پیشرفت دخترم شده است. وی علاوه بر کلاس های کاردرمانی، کلاس شنا، پیانو و تیراندازی هم می رود. پرنیان به خوبی درک می‌کند و روابط اجتماعی بالایی دارد و همین موضوع باعث شده است افرادی که حتی برای اولین بار او را می‌بینند به او جذب شوند و حتی سندروم داون بودن او را فراموش کنند.

مادر پرنیان در پایان تصریح کرد: فرزندم امانتی عزیز در دست من است و همه تلاشم را می‌کنم تا او را برای روزی که نباشم مستقل تربیت کنم. از هر هشتصد خانواده یک خانواده کودک سندروم داون دارند و این قرعه به نام منِ مادر افتاده است و من به هیچ وجه از این مسئولیت شانه خالی نخواهم کرد. آرزو دارم دخترم در روزی که من در این دنیا نباشم بتواند به راحتی زندگی کرده و حتی الگویی خوب برای افرادی که شرایط او را دارند، باشد.

ویژه ‌برنامه «ماهِ ماه» با مشارکت مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تولید شده است که با اجرای اسماعیل باستانی، سردبیری مهدی حاجی میرآقا، کارگردان هنری حسن نظری و ‌تهیه‌کنندگی سیدمحمدحسین پورفاضلی در ایام ماه مبارک رمضان هر شب از ساعت 19 از شبکه سلامت سیما پخش می شود.