۱۰ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است/هزینه بیماران نادر ماهانه بیش از یک میلیون تومان است

به گزارش گروه سلامت جوان برنا، علی داودیان امروز در آستانه برگزاری ششمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماری‌های نادر اظهار کرد: در این همایش پرفسور رولف نفر سوم بیماری‌های نادر جهان حضور پیدا می‌کنند و 200 بیمار خاص استان البرز را ویزیت خواهند کرد.

وی تصریح کرد: این برای اولین‌بار است که پس از انجام یک کار علمی و کنفرانس علمی کار عملیاتی در ارتباط با کنفرانس علمی برگزار می‌شود.

داودیان با اشاره به هزینه 2 تا 30 میلیون تومانی آزمایش ژنتیک گفت:‌ تلاش می‌کنیم تا تست‌های ژنتیک در ایران بومی شود که قطعاً نه کاری منحصربه‌فرد در ایران که در منطقه خواهد بود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: در حوزه بیماری‌های نادر افرادی وجود دارند که صبح در هنگام بیدار شدن از خواب بدنشان تا حدی تاول زده است که والدین این کودکان نمی‌توانند ملحفه‌ را از بدن آنها جدا کنند و چنانچه شما فیلم زندگی این بیماران را ببینید قطعاً نخواهید توانست به شکل عادی زندگی کنید و ما معتقدیم دعای خیر این بیماران ما را در دستیابی به اهداف‌مان یاری می‌کند.

وی در رابطه با خدمات ارائه شده توسط این بنیاد عنوان کرد:‌ این بنیاد پس از شناسایی افراد به عنوان بیماران نادر برای آنها کارت بیماری‌های نادر صادر می‌کند و به واسطه آن می‌توانند از خدمات زیادی استفاده کنند.

داودیان خدمت دوم بنیاد را خدمات رایگان به دارندگان این کارت‌ها برشمرد و گفت: کسانی که این کارت‌ها را در دست دارند با مراجعه مراکز زیر مجموعه بنیاد بیماریهای نادر به صورت رایگان خدماتی را که تا 200 هزار تومان ارزش دارد دریافت می‌کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران خدمت سوم بنیاد را تهیه دفترچه سلامت ایرانیان به صورت رایگان برای افراد فاقد بیمه برشمرد و گفت: برای اینگونه افراد از آنجا که ممکن است قابلیت تحرک نداشته باشند دفترچه بیمه سلامت به صورت رایگان تهیه شده و به منزلشان پست می‌شود.

وی خدمت دیگر بنیاد بیماری های نادر را تشکیل انجمن برای بیماران نادری برشمرد که تعدادشان به بیش از 100 نفر رسیده باشد ضمن اینکه بنیاد تا یک سال برای این انجمن‌ها محلی رایگان اختصاص خواهد داد.

داودیان تأکید کرد:‌ بنیاد بیماران نادر تاکنون از احدی پول دریافت نکرده است و ما حسابی نداریم که کسی به آن حساب پول بریزد بلکه خود من از هزینه شخصی مراکز درمانی را دایر کردم که در آن مراکز با دریافت هزینه‌‌های درمان از مردم عادی توانسته‌ام کار این بنیاد را پیش ببرم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: 85 درصد بیماری‌های نادر علل ژنتیکی دارند و 15 درصد آن نیز ناشی از عفونت‌ها، حساسیت‌ها و سبک زندگی است چرا که به خود و سلامت خود فکر نمی‌کنم.

وی در رابطه با آمار بیماران نادر نیز گفت: ما در 5 سال گذشته تنها کارهای ستادی و اجرایی انجام داده‌ایم و فرصت کشف اطلاعات و آمار را نداشته‌ایم ولی امیدواریم با تشکیل سازمان علمی بیماری‌های نادر ایران بتوانیم به آمار و اطلاعات دست پیدا کنیم.

داودیان خاطرنشان کرد: کشورهای دیگر نیز همچون ایران آمار دقیقی از شمار بیماران نادر خود ندارند بنابراین در این موضوع همچون سایر کشورهای جهان هستیم.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت:‌ 6 هزار نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت عنوان شده که از این تعداد 200 نوع شیوع زیادی دارد که در ایران 10 نوع شایع آن شناسایی شده و برای آن انجمن تشکیل شده است.
 
وی از آغاز به کار صدای مشاور سرطان ایران به شکل 24 ساعته در سال 94 خبر داد و گفت:‌ افراد می‌توانند با تماسی که برقرار می‌کنند پاسخ‌های خود را بگیرند و به سمت درمان هدایت شوند.

داودیان خاطرنشان کرد: اکنون بنیاد بیماران نادر در 5 استان شامل فارس، همدان، آذربایجان غربی، تهران و مازندران فعال است و به زودی در زاهدان، اصفهان، بندرعباس و استان البرز نیز دایر خواهد شد که این موضوع بستگی به توان مالی ما خواهد داشت.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: یکی از مشکلات ما این است که خود را فراموش می‌کنیم و باید یاد بگیریم سلامت موضوع مهمی است ولی متأسفانه بیماری را رها می‌کنیم تا بیماری جان بگیرد و مشکل‌ساز شود.

وی در رابطه با داروهای بیماران نادر نیز گفت:‌ داروهای بیماران نادر بسیار گران‌قیمت‌ هستند و می‌توان گفت هزینه درمان بیماران نادر ماهانه کمتر از یک میلیون تومان نمی‌شود چرا که تولید این داروها برای شرکت‌های داروسازی صرفه اقتصادی ندارد پس هزینه تولید گران می‌شود.

داودیان در رابطه با اقدامات بنیاد بیماران نادر در عرصه داروهای بیماران خاص نیز گفت: در دیداری 2 ساعته که با وزیر بهداشت داشتم عنوان کردم که آمادگی داریم از مبدأ یعنی شرکت داروسازی تا مقصد یعنی مصرف‌کننده این بیماری در ایران بدون حتی یک ریال هزینه خدمت‌رسانی کنیم و وزیر بهداشت نه تنها استقبال کرد بلکه ما را به این کار تشویق کرد ولی وقتی تصمیمات وارد سیستم اداری و غذا و دارو می‌شود به علت منافع برخی افراد مشکلات آغاز می‌شود چرا که برخی اجازه نمی‌دهند دارو از انحصار خارج شود.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: بیماران نادر و صعب‌العلاج تحت پوشش بهزیستی،کمیته‌ امداد و نظایر اینها هستند به مرکز ما مراجعه کنند و به صورت رایگان تشکیل پرونده بدهند و شک نکنید که تمام خدمات مراکز ما به صورت رایگان به این افراد خدمت‌رسانی خواهد کرد.

وی گفت:‌ ما خود را مکلف به خدمت می‌دانیم و شعار نمی‌دهیم و چنانچه فردی با کارت بیماری‌های نادر به مراکز ما مراجعه کند پذیرش بدون کوچکترین سؤال امکان خدمات رایگان به وی را مهیا می‌کند چرا که ما به هر جا رسیده‌ایم از کنار این افراد بوده است و در حقیقت فراموش نکرده‌ایم که از کجا آمده‌ایم.

گفتنی ست؛ ششمین همایش بین‌الملل روز جهانی بیماری‌های نادر همزمان با 94 کشور جهان 18 اسفند از ساعت 18 تا 21:30 در سالن کنفرانس سران برگزار می‌شود.