قفلی بر درب خانه اوتیسم و حبس خانگی که در انتظار بچه‌هایش است

به گزارش برنا؛ به دلیل اختلال‌های رفتاری نمی‌توانند با اطرافیانشان ارتباط برقرار کنند، حضور در اجتماع آنها را عصبی می‌کند و دوست ندارند دیگران به آنها زل بزنند و از‌ ترحم بیزارند. در جامعه به «اوتیسمی» معروف هستند و چند سالی‌ست که بیماری‌شان شناخته شده و متأسفانه هر روز شاهد افزایش تعداد مبتلایان به آن هستیم. زمینه‌ها و فرصت‌ها تاکنون چندان برایشان فراهم نبوده و همین عامل سبب شده است که چندسال پیش تعدادی از مادران برای یاری فرزندانشان و توانمندساختن آنها خانه «میتا» را در بن‌بست دوم محله ولی‌عصر(عج) راه‌اندازی کنند.

به محض اینکه درِ آهنی خانه‌ای در بن بست به آفرین ولیعصر(ع) را بهم کوبیدیم، صدای داد و بیداد عده‌ای دختر و پسر بلند شد؛ معلوم بود که اجازه نمی‌دادند مربی‌شان در را باز کند درنهایت مربی‌ها با بردن بچه‌ها به داخل حیاط، در را به روی ما باز کردند و داخل خانه میتا شدیم. به همراه مدیران این خانه که خودشان مادران درد کشیده اوتیسم بودند به طبقه دوم رفتیم. در مسیر، حیاطی رنگارنگ با حوض و تاپ و چرخ و فلک دیدیم که چند دختر بچه با مربیانشان مشغول بازی بودند، در میان طبقات ساختمان، اتاق‌هایی مخصوص یک مهارت خاص دیدیم؛ یکی نقاشی که در آن پُر بود از رنگ و کاغذ و قلمو، یکی چرم دوزی که فقط نخ و سوزن به چشم می‌خورد و دیگری اتاق موسیقی با سنتور، ویلیون و... .

وقتی وارد اتاق مدیرعامل شدیم گیتی آقارضی، یکی از موسسین این خانه که اتفاقا خودش هم مادر «حسن» یک فرزند اوتیسم بود شروع به درد و دل با ما کرد. از سختی‌هایی که از زمان تولد فرزندش متحمل شده تا نگاه مردم، مشکلات مدرسه رفتن و روند طاقت فرسای توانبخشی و درمان پسرش «محمدحسن» 14 ساله گفت.

داروهای اعصاب بچه‌های اوتیسم با قیمت بالا و در بازار آزاد فروخته می‌شود/ هزینه 45 دقیقه کلاس‌های توانمندسازی بیش از 120 هزار تومان است/ تنها خواسته‌مان از مسئولان این است خانه «میتا» تعطیل نشود

برنا: کودکی محمدحسن چگونه گذشت؟ 

مادر «حسن»: سختی کار برای من به عنوان یک مادر اوتیسم از زمانی شروع ‌شد که جامعه شناخت کافی نسبت به اوتیسم نداشت، از زمانی که پسر من بزرگ شد اما حرکاتش بچگانه ماند، از زمانی که به خرید می‌رفتیم اما صبر نداشت تا در نوبت بماند و شروع به داد و بیداد می‌کرد طبیعتا تا وقتی بچه بود، می‌گذاشتیم به پای بچگی‌اش اما الان محمدحسن بزرگ شده و 14 سالش است و وقتی با قد و قامت رعنا و ظاهر کاملا عادی در صف خرید، داد و بیداد می‌کند و بیقرارش‌اش شروع می‌شود و حتی نمی‌تواند صحبت کند، اینجاست که نگاه همه مردم به سمت او برمی‌گردد.

برنا: برخورد مردم با او چگونه بود؟ 

مادر «حسن» : اینکه نگاه مردم به سمت یک کودک اوتیسم برمی‌گردد به این دلیل است که به اندازه کافی درباره این بیماری اطلاع رسانی نشده که البته شاید تقصیر ما خانواده‌های اوتیسم هم باشد که باید وقت بگذاریم و به مردم بگوییم کودکمان به چه اختلالی دچار است اما باید به ما خانواده‌ها هم حق داد. من باید اعصاب فولادین داشته باشم تا هرجایی با حسن می‌روم به مردم بگویم که پسرم چه بیماری دارد حال تصور کنید حسن بهم ریخته است، شب نمی‌خوابد، شب بیدار می‌شود صدای تلویزیون و موزیک را زیاد می‌کند، خودم هم پا به پای او بی خوابی کشیدم و با استرس و اضطراب از اعتراض همسایگان سعی کردم او را آرام کنم تا بنشیند حال وقتی فردا صبحش با حسن بیرون می‌روم دیگر اعصابی برایم نمی‌ماند که بخواهم به نگاه تک تک مردم پاسخ دهم، به آنها بگویم که حسن اوتیسم دارد و با همراهی و درک شما می‌تواند بر استرس خود غلبه کند و بیقرارش‌ام کمتر شود بنابراین فقط بار سنگینی این نگاه‌ها روی دوشم می‌ماند و بر استرس و فشار روانی‌ام می‌افزاید پس باید به خانواده‌ها هم حق داد که نمی‌توانند به خوبی اطلاع رسانی کنند پس انتظار داریم صدا و سیما به عنوان رسانه ملی به کمک ما خانواده‌ها بیاید و مردم را با نشانه‌های این بیماری آشنا کند.

برنا: هزینه داروها چه فشار مضاعفی بر شما وارد می‌کند؟

مادر «حسن» : بیماران اوتیسم هزینه بسیار بالایی دارند چون تحت پوشش بیمه نیستند و از آنجایی که فقط یک کلاس برایشان کافی نیست، مجبور هستند انواع و اقسام کلاس‌ها را بروند که درحال حاضر هر 45 دقیقه کلاس گفتار درمانی، بازی درمانی، موسیقی درمانی و... بالای 120 هزارتومان است و گاهی اوقات بچه‌ها باید روزی 3 الی 4 کلاس بروند حال به این هزینه‌ها، خرج و مخارج رفت و آمد هم باید اضافه کنیم ضمن اینکه کودکان اوتیسم چون بیقرار هستند لباس‌های خود را پاره می‌کنند، اثاث خانه را می‌شکند و هزینه‌هایی از این قبیل که دیده نمی‌شود اما باری روی دوش خانواده‌هاست و از همان ابتدای تولد بچه‌ها به خانواده تحمیل می‌شود.

برنا: برای تهیه داروها مشکل هم دارید؟

مادر «حسن» : هزینه داروی اعصاب که بچه‌ها استفاده می‌کنند بالاست البته مشکل فقط این نیست، معضل این است که این داروها پیدا نمی‎‌شود و باید در بازار آزاد با قیمت بالا خرید.

برنا: بچه‌های اوتیسم باید کلاس‌های خاصی بروند؟ هزینه این کلاس‌ها چقدر است؟

مادر «حسن» : از همان دو سالگی محمدحسن را به کلاس‌های گفتاردرمانی، کاردرمانی، بازی درمانی، موسیقی درمانی و... فرستادم که طبیعتا هزینه بسیار بالایی داشت حتی یادم است سال 1379 که کلاس‌های محمدحسن شروع شد، ماهی 250 تومان هزینه کلاس می‌دادم و جالب است که در همه این کلاس‌ها به من می‌گفتند طی 6 ماه بچه از این رو به اون رو می‌شود اما کلاس‌ها تمام می‌شد و هیچ اتفاقی نمی‌افتاد و هیچ پیشرفتی درمحمدحسن نمی‌دیدم فقط روزها برای او می‌گدشت بدون اینکه بچگی کند، بدون اینکه خودم جوانی کنم و کودکی فرزندم را ببینم و بدتر از آن پسر بزرگم است که او هم کودکی نکرد و چیزی از بچگی‌اش نفهمید.

یادم است خانواده‌ام می‌گفتند ماهی 250 هزارتومان خرج می‌کنی، حسن چه تغییری کرده است؟ این کار آب تو هاون کوبیدن است. قاعدتا پس از شنیدن این حرف‌ها غیر از فشار مالی، فشار عصبی سنگینی به من وارد می‌شد.

برنا: از مشکلات مدرسه رفتن محمدحسن بگویید.

مادر «حسن» : تا قبل از رسیدن به سن مدرسه، تمام تلاش خودم را کردم تا حسن هر مهارتی که لازم است را یاد بگیرد اما وقتی به سن مدرسه رسید، مشکلاتم هزاران برابر شد. معلمان می‌گفتند محمدحسن تمرکز ندارد، درس گوش نمی‌دهد، پیش روانپزشک، روانشناس ببر، با رفتن نزد روانشناس موافق بودم اما روانپزشک نه؛ چون یک تعداد داروهای عصاب می‌داد و بچه‌‎ام باید عوارض داروها را هم تحمل می‌کرد. استرس تهدیدهای اخراج شدن به کنار، اینکه معلمان می‌گفتند باید در خانه معلم خصوصی بگیری تا محمدحسن درس را یاد بگیرد هزینه مالی زیادی بر من وارد می‌کرد هرچند وقتی به آنها می‌گفتم حسن با فلان روش درس یاد می‌گیرد اهمیت نمی‌دادند و می‌گفتند باید یک معلم بیاید همین مطالب درسی را به او یاد بدهد چاره‌ای نیست یا اینکه عده‌ای از معلمان می‌گفتند کُند ذهن است درحالی که حسن کامپیوتر را بلد بود چون علاقه داشت و یاد گرفته بود درهرصورت مربی خصوصی گرفتم اما نتیجه‌ای نداشت پس خودم پای کار آمدم و تبدیل به مربی حسن شدم. حس کردم پسرم دیگر مادر نمی‌بیند و از اینهمه کلاس و آموزش دیدن خسته و دلزده شده نشانه آن هم بیقراری‌ها و شکستن وسایل توسط حسن بود بنابراین وقتی به سن 14 سالگی رسید، خودم رضایت دادم تا دیگر ترک تحصیل کند و حتی در خانه هم روند آموزشی او را تعطیل کردم تا پسرم نفس بکشد.

برنا: بعد از ترک تحصیل کردن محمدحسن چگونه روند آموزش او را در پیش گرفتید؟

مادر «حسن» : نزدیک سن بلوغ حسن بود و دیگر مدرسه هم نمی‌رفت، با خودم گفتم قرار است حسن به کجا برسد؟ 6 سال مدرسه رفت و هیچ پیشرفتی نکرد، حسن استقلال فردی ندارد و نمی‌تواند حتی دکمه پیراهن خود را ببندد، حمام برود، غذا بخورد و کارهای دیگری که برای یک زندگی روزمره لازم است. با خودم فکر می‌کردم اگر من بمیرم حسن چه می‌شود؟ مجبور است به مراکز شبانه روزی برود و دردها و بیقراری‌های او را با دارو تسکین دهند و عملا بچه زندگی نباتی داشته باشد اما اگر بلد باشد حداقل‌ترین کارهایش را انجام دهد، برادرش می‌تواند یک پرستار بگیرد و حسن درکنارشان باشد پس تصمیم گرفتم به حسن 14 ساله که خودم تر و خشکش می‌کردم یاد بدهم زندگی کند. اسکیت و دوچرخه سواری که علاقه داشت را یادش دادم، روزها تا 3 ساعت پیاده روی می‌رفتیم و متوجه شدم حسن آموزش هنگام پیاده روی را دوست دارد و با همان تعداد اندک کلماتی که بلد بود با من صحبت می‌کرد پس گفتاردرمانی حین پیاده روی را شروع کردم، مغازه‌ها را به او یاد می‌دادم، سوپرمارکت می‌‎بردم و با فروشنده هماهنگ می‌کردم تا برای چنددقیقه ما را همراهی کند تا حسن صبر کردن و خرید کردن را یاد بگیرد و به مرور زمان پیشرفت او را دیدم یعنی حسن یاد گرفت در مغازه بدون جیغ و داد صبر کند، وسایل را انتخاب کند و حتی پول پرداخت کند اینجا بود که فهمیدم حسن پشت میز نشستن را دوست ندارد و در عمل بهتر امور آموزشی را یاد می‌گیرد.

برنا: به اعتقاد شما ضعف کلاس‌های توانمندسازی کودکان اوتیسم چیست؟

مادر «حسن»: در این 3 سال با حسن زندگی کردن را یاد گرفتیم و در کنار زندگی کردن از آموزش نیز غافل نشدیم. در این مدت حسن یاد گرفت به تنهایی حمام و دستشویی برود و خودش غذا بخورد البته من منکر تاثیر کلاس‌های درمانی نمی‌شوم، حرف من این است که روش‌ها اشتباه است. مربیان باید وارد دنیای بچه‌ها شوند و ببینند آنها چه کارهایی را دوست دارند مثلا محمدحسن نقاشی را دوست داشت و پیشرفت خیلی خوبی در آن کرد در واقع ابتدا با ضربه رنگ روی کاغذ می‌گذاشت اما در روزهای قرنطینه که خانه میتا تعطیل بود برای او قالب‌هایی می‌کشیدم تا رنگ‌هایی که می‌زند شکل بگیرد و وقتی او انتهای کار شکل را می‌دید بسیار خوشحال و ذوق زده می‌شد و اعتماد به نفس می‌گرفت. حتی ساک‌هایی را تهیه کردم تا حسن نقاشی‌هایش را روی آن بکشد و درنهایت عکس آنها را در گروه خانوادگی گذاشتم و 14 عدد از ساک‌های حسن را خریدند و وقتی اقوام و فامیل را می‌دید و آنها می‌گفتند کی این نقاشی را کشیده؟ با اعتماد به نفس کامل می‌گفت من بنابراین به مربیان میتا هم آموزش دادم که چگونه از بچه‌ها کار بکشند و خدا را شکر بچه‌ها پیشرفت بسیار خوبی داشتند و توانستند رنگ‌های را تبدیل به نقاشی‌های زیبا کنند تا جایی که شهرداری نیز به آنها اعتماد کرد و چند دیوار در ولیعصر را در اختیار این بچه‌ها قرار داد تا نقاشی بکشند.

برنا: در خانه میتا چه مهارت‌هایی به بچه‌ها آموزش می‌دهید؟

مادر «حسن»: در هنر نقاشی حسن به خوبی رنگ ضربه‌ای می‌زند، خط را به خوبی می‌کشد و ناهید 17 ساله که هم اوتیسم دارد، هم ناشنوا و هم کم شنواست بسیار در ریزه کاری‌ها تبحر دارد و با آموزش مربی بسیار حرفه‌ای در کنار هم نقاشی می‌کنند. به جز نقاشی بچه‌ها، در اینجا ماگ و زیورآلات درست می‌کنند، کیف پول دستی، جاسوئیچی، جا کارتی چرم می‌دوزند، موسیقی کار می‌کنند که شاید این کارها برای ما عادی باشد اما برای یک کودک اوتیسم اینکه کاغذ چاپ را روی لیوان بچسباند، داخل دستگاه بگذارد، وقتی دستگاه سوت زد بردارد یک دنیاست. وقتی بچه‌ها اینجا روز مادر برای مادربزرگشان کیف دوختند برایشان به اندازه دنیا اهمیت دارد. ما در خانه میتا می‌گوییم بچه‌های اوتیسم می‌توانند به شرطی که شرایط فراهم باشد. پس بیماری اوتیسم می‌تواند کنترل شود و حتی رو به بهبودی رود اما به شرط اینکه به هر کودک با روش خودش آموزش داد.

برنا: اگر خانه میتا تعطیل شود چه اتفاقی رخ می‌دهد؟

مادر «حسن»: خانه میتا به دلیل مشکلاتی در آستانه تعطیل شدن است. خیلی سخت است درباره‌اش صحبت کنم چون چندسال است تلاش کردیم تا بچه‌ها به توانمندی رسیدند، الان می‌توانیم با افتخار بگوییم بچه‌های میتا توانمند شدند و اگر میتا بسته شود، هرچی زحمت کشیدیم برباد می‌رود اگر با این بچه ها کار نشود آن ها پسرفت می‌کنند، محمدحسن‌ها خانه نشین می‌شوند، دوباره بهم ریختگی سراغشان می‌آید و افسرده می‌شوند و نتیجه آن حتی می‌تواند باعث بهم ریختگی خانواده‌ها شوند چون ما خانواده‌های زیادی داریم که پدر و مادر طلاق گرفتند و فرزند اوتیسم مجبور شده به مراکز شبانه روزی برود و عملا نابود شده است.

برنا: درخواست شما به عنوان یک مادر فرزند اوتیسم و یکی از موسسین خانه میتا از مسئولین چیست؟

مادر «حسن»: ما آمدیم کمک مسئولین و بازوی توانمند آنها شدیم، خودمان تلاش کردیم بچه‌ها را توانمند کنیم پس حالا شما کنار ما باشید و کمک کنید میتا بسته نشود تا بچه‌ها بیشتر آموزش ببینند. ما چیز زیادی نمی‌خواهیم فقط یک زندگی راحت برای بچه‌هایمان می‌خواهیم و تنها خواسته‌مان این است که کمک کنید تا خانه میتا بسته نشود.

جابجایی برای بچه‌های اوتیسم یعنی نابودی/ اوتیسم هیچ درمانی ندارد فقط توانبخشی مادام العمر دارد/ برخی شهرها مدارس خاص اوتیسم ندارند

در ادامه این گزارش کیاندخت صالحی، مدیرعامل خانه میتا مقابل دوربین خبرگزاری برنا نشست تا درباره علت تعطیل شدن خانه میتا بگوید و درکنار آن نیز به عنوان مادر «احتشام» برایمان از اوتیسم و علائم و راه درمان آن بگوید.

برنا: خانم صالحی لطفا درباره پیداش خانه میتا برایمان بگویید.

مدیرعامل خانه میتا : پیدایش خانه میتا براساس نیاز ما خانواده‌ها بود، اینکه بچه‌هایمان بزرگ شده و از سال‌ها آموزش کلینیکی خسته بودند و جایی می‌خواستند برای ابراز وجود کردن اما هیچ جایی نصیب‌شان نمی‌شد از طرفی دیگر به سن بلوغ رسیده بودند. شاید ما افراد عادی در سن بلوغ در مدرسه با شیطنت کردن انرژی خاص خود را تخلیه کنیم اما بچه‌های اوتیسم جایی برای ابراز وجود ندارند به همین دلیل فکر کردیم که بچه‌ها باید کار یاد بگیرند تا خودشان را به همه نشان دهند و از طرفی انرژی‌شان تخلیه شود تا از پرخاشگری‌هایشان در خانه کاسته شود پس به فکر تاسیس یک مرکز افتادیم هرچند تاسیس مرکز کار ما نبود چون خودمان دارای فرزند اوتیسم هستیم و با معضلات فراوانی دست و پنجه نرم می‌کنیم اما دست به کار شدیم و خانه‌ای ساختیم درواقع خانه میتا توسط خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم ایجاد شد.

برنا: تهیه خانه برای بچه‌های اوتیسم چقدر مشکل بود؟ آیا در این مسیر کمکی دریافت کردید؟

مدیرعامل خانه میتا: سال‌های اول یعنی سال 1392 چندین بار آپارتمان اجاره کردیم اما خیلی زود ما را بیرون می‌کردند چون بچه‌ها بالا و پایین می‌پریدند، داد می‌زدند و دچار بهم ریختگی می‌شدند. اولین بار یک بنیاد خیریه آپارتمانی را به ما داد که همسایه‌ها معترض شدند و مجبور شدیم جای دیگری را اجاره کنیم که باز هم همسایه‌ها گله کردند که جای این بچه‌ها در آپارتمان نیست. در این سال‌هاهیچ ارگان دولتی و غیردولتی به کمک ما نیامد و خودمان با توان اندک تلاش کردیم خانه میتا را راه بیندازیم، از سازمان بهزیستی مجوز بگیریم، مربی استخدام کنیم که البته این مربیان با کمترین پول و با بیشترین عشق اینجا کار می‌کنند وگرنه اگر چرتکه بیندازیم هزینه رفت و آمد آنها هم با پولی که می‌دهیم در نمی‌آید خلاصه با تمام این اقدامات ثابت کردیم اوتیسم ناتوانی نیست و اگر بستر مهیا شود یک فرد دارای اختلال اوتیسم دوست دارد ارتباط بگیرد، با بقیه دوست شود، مهارت یاد بگیرد، کارهای دست خودش را نشان دهد. وقتی «حسن» نقاشی می‌کشد و در اوج بهم ریختگی‌اش می‌گویند این نقاشی کار کیست؟ با اعتماد به نفس کامل می‌گوید من کشیدم و تمام انرژی منفی ازش دور می‌شود. «محمدرضا» و «ایلیا» یاد گرفتند در جمع حضور پیدا کنند و با رفتار درست بگویند ما هم هستیم درحالی که قبلا با کوبیدن در، شیشه شکستن، داد زدن سعی می‌کردند خودشان را نشان دهند اما الان یاد گرفتند خودشان را با ارائه کارهای قشنگشان نشان دهند.

برنا: چرا خانه میتا در حال تعطیل شدن است؟

مدیرعامل خانه میتا: 5سال است در این خانه ساکن هستیم اما متاسفانه صاحب ملک فوت کردند و ورثه هم تمایلی به تمدید قرارداد با ما ندارند و می‌خواهند ملک را بفروشند و ما هم توان خرید آن را نداریم چون هزینه‌ها به شدت بالاست و از توان ما خانواده‌ها خارج است اگر اینطوری پیش برود درِ خانه میتا بسته می‌شود و بچه‌ها به حبس خانگی بازمی‌گردند. قاعدتا در این برهه حساس، بیشترین کمک را دولت می‌تواند انجام دهد چون من از خانواده‌ها و مردم نمی‌توانم انتظاری داشته باشم، آنها هم با شرایط اقتصادی بسیار بدی مواجه هستند اما فکر می‌کنم دولت آنقدر ملکِ بدون استفاده دارد که بتواند در اختیار بچه‌ها قرار دهد تا آنها به جای سر بار بودن، یار خانواده‌شان باشند.

برنا: خانه بچه‌های اوتیسم باید شرایط خاصی داشته باشد؟

مدیرعامل خانه میتا: همانطور که اشاره کردم ما سه بار ساختمان‌های آپارتمانی اجاره کردیم و بچه‌ها نتوانستند، بمانند چون حتما باید در ساختمان حیاط داری باشند که از صبح تا عصر انرژی‌شان را خالی کنند تا وقتی شب‌ها به خانه بازمی‌گردند باعث آزار همسایه‌ها نشوند. ما در این خانه ساعت بازی داریم و بچه‌ها چندساعتی در حیاط بازی می‌کنند و حتی ناهار را هم کنار یکدیگر در حیاط می‌خوریم غیر از این موضوع بچه‌ها احتیاج دارند از نور آفتاب استفاده کنند.

برنا: چند خانواده تحت پوشش خانه میتا هستند و به چند کودک خدمات ارائه می‌دهید؟

مدیرعامل خانه میتا: در حال حاضر بیش از 30 خانواده تحت حمایت ما هستند چون بیشتر از این تعداد هم نمی‌توانیم خدمات ارائه دهیم چرا که هر بچه باید یک مربی مخصوص داشته باشد تا مثلا وقتی چرم دوزی می‌کند اگر بو، محرکات و... او را بهم ریخت، مربی بتواند بچه را کنترل کند البته درمواقعی که بخواهیم تعاملات اجتماعی را به بچه‌ها آموزش دهیم مثلا رستوران، سینما، تئاتر و... ببریم با چند مربی این کار را انجام می‌دهیم اما به طورکلی 8 اتاق بیشتر در خانه میتا نداریم و در هر ساعت فقط با یک بچه می‌توان مهارت آموزی را انجام داد.

برنا: تاکنون چند فرد اوتیسمی را آموزش دادید؟

مدیرعامل خانه میتا: شمارش از دست‌مان خارج شده چون خیلی‌ها اینجا آموزش دیدند و الان خودشان کسب و کار اینترنتی دارند و کسب درآمد می‌کنند اما الان در حال حاضر حدود 30 اوتیسمی در خانه میتا حضور دارند که در ساعات مختلف می‌آیند و 6 نفر از آنها چون مادرشان کارمند است، ثابت اینجا می‌مانند.

برنا: خانه میتا چه کلاس‌‎های مهارت آموزی را برای بچه‌ها دارد؟

مدیرعامل خانه میتا: خودیاری یعنی مسواک زدن تا غذا خوردن، تعاملات اجتماعی یعنی رستوران، سینما، تئاتر و رفتن، حرفه آموزی مانند معرق، چرم، نقاشی روی پارچه، عکاسی، سوخته نگاری، چاپ روی ماگ،زدن پیکسل، زیورآلات، ورزش و اصلاح حرکات بدنی، موسیقی و گاهی آشپزی از جمله کلاس‌هایی است که در خانه میتا برگزار می‌شود.

برنا: خانم صالحی شما علاوه بر سِمت مدیرعاملی، خودتان یک مادر دارای فرزند اوتیسم هستید. از نشانه‌های ابتلای بچه‌ها به اوتیسم برایمان بگویید.

مدیرعامل خانه میتا: نداشتن ارتباط چشمی در سال‌های اولیه زندگی، بازی‌ها تکراری و غیرخلاقانه، نگاه کردن به اشیای چرخشی مثل لباس شویی؛ پنکه و... از اصلی‌ترین نشانه‌های ابتلا به اختلال اوتیسم است. برخی از بچه‌های اوتیسم به جابجایی به شدت حساس هستند و خوراکی های خاص مثلا غذاهای قرمز مانند ماکارونی، استانبولی و.. می‌خورند، علایق خاص و محدودی دارند، با اسباب بازی‌هایشان بازی نمی‌کنند و آنها را در یک خط می‌چینند اگر چنین علائمی در کودکان دیده شد، مادر می‌تواند مشکوک به اختلال اوتیسم در فرزندش شود.

برنا: آیا اوتیسم راه درمانی هم دارد؟

مدیرعامل خانه میتا: وقتی می گوییم اختلال نمی‌توانیم حرف از درمان بزنیم چون نمی‌دانیم عیب و مشکل کجاست. اوتیسم اختلال است نمی‌توان حتی آموزش یکسان برای همه مبتلایان به آن داشت چون هرکدام آموزش خاص خود را دارند. یک روزی در نمایشگاه عکس بچه‌ها که در خانه هنرمندان درحال برگزاری‌ست یکی از مسئولان بهزیستی از من پرسید با چه روشی کار می‌کنیم به او گفتم اول مادرانه بعد مجموعه‌ای از روش‌هایی که سال‌های متوالی با فرزندمان تجربه کردیم مثلا «ایلیا» با یک روش خاص آموزش می‌بیند که «علی اصغر» اصلا تمایلی به آن ندارد. بنابراین اوتیسم درمان ندارد، توانبخشی مادام العمر دارد که اگر قطع شود، پسرفت می‌کند. ما توانبخشی را در قالب حرفه به بچه‌ها یاد می‌دهیم مثلا به جای اینکه نخ و سوزن یاد بدهیم در قالب زیورآلات این کار را انجام می‌دهیم که هم به آنها اعتماد به نفس دهد هم اینکه برایشان سود مالی داشته باشد.

برنا: آیا اختلال اوتیسم بر سطح هوشی بچه‌ها تاثیر دارد؟

مدیرعامل خانه میتا: اوتیسم سه سطح دارد. سطح یک افرادی هستند که اوتیسم خفیف دارند مثلا ارتباط گرفتن برایشان سخت است، رفتار وسواس گونه دارند و... اما می‌توانند  در مدارس عادی درس بخوانند و پیشرفت کنند. سطح دوم همان بچه‌های متوسط مدرسه‌ها هستند که می‌توانند درس بخوانند اما بیشتر در مدارس خاص اوتیسم هستند اما دسته سوم افرادی هستند که سواد خواندن و نوشتن و حتی گفتار ندارند که بیش از 80 درصد بچه‌های میتا جزء این دسته از افراد هستند اما در مقابل حرفه دارند، چرم می‌دوزند، روی پارچه نقاشی می‌کنند، زیورآلات درست می‌کنند و در غرفه‌های شهرداری به منصه فروش می‌گذارند و بارها به ما گفتند کیف پولی چرمی که از شما خریدیم هیچوقت خالی نشده است. درحالی که به اوتیسم می‌گویند در خودمانده اما در نگاه بچه‌های اینجا غم و افسردگی نیست و آنها با هنر و حرفه، خود را به مردم نشان می‌دهند.

برنا: آیا در همه شهرها مدارس خاص اوتیسم وجود دارد؟

مدیرعامل خانه میتا: در برخی شهرها مدارس خاص اوتیسم نیست و معمولا مادرها ترجیح می‌دهند بچه‌شان را بیرون نیاورند که انگشت نما شود. چندسال پیش یک گروه در وایبر به اسم «صدایم شو» تشکیل دادیم و من مدام خانواده‌ها را ترغیب می‌کردم تا بچه‌شان را بیرون ببرند. یک شب یک مادری به من زنگ زد و تا دلش خواست بد و بیراه گفت وقتی علت را از او پرسیدم گفت وقتی بچه‌ام را بیرون بردم، همه به من فحش می‌دادند که چرا این بچه را بیرون آوردی باید در تیمارستان بستری کنی و دست‌ها و پاهایش را ببندی. طبیعتا وقتی کودک اوتیسمی از خانه خارج می‌شود صداها برایش آزاردهنده است و آنقدر باید بیرون برود تا محیط برایش عادی شود درواقع این جامعه است باید اجازه دهد بچه‌ها بیرون باشند تا حس‌ها برایش تعدیل شود. اگر ما خانواده‌ها  قضاوت نمی‌شدیم که چه گناهی کردی خدا این بچه را به تو داده قطعا راحت‌تر بچه‌مان را بیرون می‌آوردیم تا یاد بگیرد با محیط ارتباط برقرار کند.

برنا: آیا اوتیسم راه درمان دارد؟

مدیرعامل خانه میتا: چون راه درمان اوتیسم هنوز مشخص نشده نمی‌توان گفت راه پیشگیری آن چیست اما برای بهبود، نیاز به توانبخشی دارد و هر لحظه باید به آنها آموزش داد که البته نباید حتما آموزش کلاسیک باشد، همین که کنار مادر آشپزی یاد بگیرد، برخورد با اجتماع را یاد بگیرد کافی است. من پسرم را دائم کلینیک می‌بردم ولی یک جایی نگاه کردم بچه من زندگی را بلد نیست، نمی‌تواند بند کفش و دکمه خود را ببندد، لباسش را بشوید به همین دلیل در همین خانه میتا تصمیم گرفتیم مهارت‌های خودیاری را به بچه‌های اوتیسم آموزش دهیم. روزهای اول بچه‌هایی اینجا می‌آمدند که بیش از 20 سال سن داشتند اما بلد نبودند دستشویی بروند و پوشک می‌شدند که این یعنی فاجعه اما به ما ثابت شده اگر با بچه‌ها کار کنیم یاد می‌گیرند و اوتیسم به معنای عدم یادگیری نیست.

برنا: چقدر از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم هیچ اطلاعی از این بیماری ندارند؟

مدیرعامل خانه میتا: عدد و رقمی در این زمینه وجود ندارد اما نسبت به زمان ما وضعیت بسیار بهتر شده است چون فضای مجازی و غربالگری بهزیستی کمک می‌کند خانواده‌ها با اوتیسم آشنا شوند و البته پزشکان نیز الان تا حدی اوتیسم را می‌شناسند. مشکل بچه من تا 5 سالگی تشخیص داده نشد و این فاجعه‌ست چون من زمان طلایی درمان را از دست دادم و حتی نمی‌دانستم گفتاردرمانی و کاردرمانی چیست اما خدا را شکر الان شبکه‌های مجازی بسیار کمک می‌کنند هرچند هنوز خانواده‌هایی هستند که  فکر می‌کنند بچه‌شان خجالتی است و نمی‌دانند توانایی برقراری ارتباط ندارد درحالی که اگر تراپی از دوسالگی شروع شود، اختلال اوتیسم به مرور زمان کمرنگ‌تر می‌شود و شدت پیدا نمی‌کند و اگر مادری بگوید بچه من اوتیسم شدید دارد و یاد نمی‌گیرد اصلا قبول ندارم.

برنا: درخواست شما از مسئولان برای بقای خانه میتا چیست؟

مدیرعامل خانه میتا: این مجموعه تاکنون با بضاعت خانواده‌ها روی پای خود مانده اما الان واقعا توان ندارد و تقاضای ما حمایت برای داشتن یک مکان برای آموزش بچه‌هاست تا سربار خانواده خود نباشند و بتوانند درحد خودشان توانمند و مستقل شوند البته این را هم بدانیم جابجایی برای اوتیسم فاجعه به معنای واقعی کلمه است.

جلوی بی خانمانی اوتیسمی‌ها را بگیرید

همانطور که در گزارش اشاره شد افراد دارای اوتیسم اگر جابجا شوند تا مدت‌ها آشفته و دچار بهم ریختگی می‌شوند و جابجایی برای آنها به معنای نابودی‌ست پس انتظار می‌رود مسئولین مربوطه از نمایندگان مجلس گرفته تا دولت و شهرداری پا پیش بگذارند تا درِ خانه میتا بسته نشود و حداقل یک خانه ویلایی در اختیار این بچه‌ها قرار دهند تا خانه نشین، افسرده و مضطرب نشوند و تمام تلاش‌هایی که این چندسال صورت گرفته تا این بچه‌ها اجتماعی شوند و حرفه‌ای یاد بگیرند به باد نرود.

//انتهای پیام: 7