واکنش سخنگوی دبیرکل سازمان ملل به تحریم داروی پروانه ای علیه ایران

معاون سخنگوی دبیرکل سازمان ملل متحد در پاسخ گفت: ما همه کشورهای عضو سازمان ملل را تشویق می کنیم که از تصمیمات اتخاذ شده از سوی دادگاه بین المللی دادگستری پیروی کنند.

بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا( Epidermolysis bullosa) که به ای‌بی( EB) شناخته می شود، یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.