زندگی یک بیمار مبتلا به «ایکتیوز»

به گزارش برنا، برنامه ماهِ ماه در نهمین قسمت با یاد و خاطره دکتر امیرهوشنگ فلاح متخصص بیهوشی بیمارستان شهدای محمودآباد که سال گذشته در اثر ابتلا به بیماری کرونا به جمع شهدای سلامت پیوست، آغاز شد.

در ابتدای برنامه دکتر شاهین حمزه لو راجع به بیماری های پوستی و چگونگی انتقال آن ها از افراد به یکدیگر توضیحاتی داد: درصد زیادی از بیماری های پوستی واگیردار نیستند، بیماری های پوستی انواع مختلف دارند ولی 95 درصد آن ها واگیردار نیستند و آن 5 درصد هم مگر در شرایط خاصی که افراد ساعاتی را در یک محیط بسته با هم زندگی کنند، قابل انتقال است.  چه بسا که بیماری جذام نیز از این دسته است و خوشبختانه درمان های بسیار قابل توجهی در این زمینه انجام شده است.

وی افزود: پوست بزرگترین و بلندترین اندام بدن انسان است و به خاطر همین وسعت می تواند بیماری های زیادی داشته باشد. از طرفی پوست اندامی است که اگر کوچکترین تغییری در آن ایجاد شود، علاوه بر فرد مبتلا دیگران نیز متوجه آن می شوند، به همین دلیل آگاهی داشتن از انواع بیماری های پوستی و آشنایی با آن ها برای جامعه نیاز است چون می تواند یک زندگی اجتماعی خوب را برای افرادی که مبتلا به بیماری های پوستی هستند، ایجاد کند.

این متخصص پوست به بیماری «ایکتیوز» اشاره کرد و گفت: واژه ایکتیوز در یونان باستان به معنای فلس ماهی است که در لغت نامه فارسی به آن «ماهیاک» گفته می شود. افرادی که مبتلا به بیماری نادرِ ایکتیوز هستند پوست بسیار خشکی دارند و به دلیل خشکی بیش از اندازه، پوست شان به صورت ورقه ورقه و فلس فلس می شود. این بیماری یک عارضه ژنتیکی است و موادی مانند رطوبت که به صورت طبیعی مانند باید در سطح پوست فرد ترشح شود در این افراد به دلیل جهش ژنتیکی تولید نمی شود و چون یک نقص مادرزادی است و تا پایان عمر این بیماری همراه افراد است.

قسمت دوم گفتگو کاوه خادم حسینی مدیرعامل انجمن ایکتیوز ایران ادامه یافت.

وی یکی از بیماران مبتلا به ایکتیوز است و از مشکلاتی که در پی این عارضه مادرزادی در طول زندگی خود با آن مواجه بوده است، صحبت کرد. من 48 سال است که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنم. متاسفانه یکی از مشکلاتی که برای کودکان با بیماری نادر وجود دارد به خصوص آن بیمارانی که عوارض ناشی از بیماری در ظاهرشان مشخص است و یا روی ویلچر نشسته  اند، این است که وقتی این کودکان وارد مدرسه می شوند، آموزش و پرورش ما آمادگی مواجهه با این گونه افراد را ندارد. من مدیری داشتم که خوشبختانه مشکل من را پذیرا بود ولی به من می گفت که باید گواهی پزشکی بیاورم تا مشخص شود که بیماری ام واگیردار نیست.

در ادامه دکتر حمزه لو در مورد تاسیس انجمن ایکتیوز توضیح داد: بیماران ژنتیکی علاوه بر مشکلات جسمی در اجتماع با مشکلات ارتباطی مواجه هستند. پس نیاز هست که این افراد با بیماران همانند خودشان در ارتباط باشند و به قولی همزبان داشته باشند. کاوه بسیار انسان سخت کوش و فعالی بود، همت بالایی داشت، در مورد بیماری اش بسیار تحقیق می کرد و به همین دلیل تصمیم گرفت که این انجمن را راه اندازی کند. از آن جایی که یک پزشک در مسیر ثبت این انجمن می بایست ایشان را همراهی می کرد، من این شانس را داشتم که در کنار کاوه و دوستانش باشم و اواخر سال 97 به صورت رسمی انجمن ایکتیوز ایران را در وزارت کشور به ثبت رساندیم. من مفتخرم که عضو کوچکی از این انجمن هستم که می توانم با دوستان خوبم ارتباط نزدیکی داشته باشم و امیدوارم روزی برسد که همه مردم این افراد را بشناسند و آن گونه که شایسته هست با آن ها برخورد کنند.

کاوه خادم حسینی به عنوان مدیرعامل انجمن ایکتیوز ایران در ادامه صحبت های دکتر حمزه لو گفت: انجمن در حال حاضر توانسته است در این دو سال فعالیت خود حدود 500 نفر عضو داشته باشد. البته طبق گفته یکی از متخصصان ژنتیک در حال حاضر در کشور به صورت تخمینی در حدود 5 هزار بیمار مبتلا به ایکتیوز وجود دارد که ممکن است به خاطر بیماری ترجیح داده باشند که در اجتماع حاضر نشوند.

وی افزود: علیرغم تلاش های خودم و دوستانم برای شناساندن و پذیرش این بیماری در جامعه، متاسفانه تا کنون هنوز این بیماری ناشناخته است که این مساله بزرگترین مشکل ما در انجمن است و امیدوارم رسانه ها بتوانند در این راه ما را حمایت کنند.

کاوه در ادامه اظهار داشت: درمان بیماران مبتلا به ایکتیوز هزینه بالایی دارد. چون درمان ندارد بنابراین خانواده ها هزینه هایی زیادی بابت نگهداری آن متحمل می شوند. به عنوان مثال اگر یک تیوپ مرطوب کننده برای فرد عادی یکماه قابل استفاده باشد، این تیوپ برای یک فرد مبتلا حداکثر دو روزه تمام می شود.

مدیرعامل انجمن ایکتیوز در مورد نحوه عضوگیری در انجمن گفت: ما دو گروه عضوگیری داریم. گروه  اول که خود بیماران هستند که حضور دارند برای اینکه با یکدیگر آشنا شوند و گروه دوم داوطلبانی هستند که برای کمک مالی، کارشناسی و یا روانشناسی به عضویت انجمن در می آیند. متاسفانه یکی از مشکلاتی که بیماران با آن مواجه هستند مساله شغل هست و کارفرمایان حاضر نیستند که اینگونه افراد را بپذیرند.

خادم حسینی در پایان گفت: من در این راه تنها نبودم و مطمئنا بدون کمک دکتر حمزه لو و دیگر دوستانم این این امر میسر نمی شد. آرزو می کنم که بیماران مبتلا به این بیماری بتوانند به صورت طبیعی و با خاطری آسوده در جامعه زندگی کنند و هر اندازه که جامعه بفهمد و بفهماند که این بیماری واگیر ندارد کمک شایانی به بیماران می شود.  

ویژه ‌برنامه «ماهِ ماه» با مشارکت مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تولید شده است که با اجرای اسماعیل باستانی، سردبیری مهدی حاجی میرآقا، کارگردان هنری حسن نظری و ‌تهیه‌کنندگی سیدمحمدحسین پورفاضلی در ایام ماه مبارک رمضان هر شب از ساعت 19 از شبکه سلامت سیما پخش می شود.