همه تنهایشان گذاشتند !

به گزارش خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا، کبری مشغول شستن ظرف های کثیف است، در حال کار مرتب به نوزادی که در شکم دارد فکر می کند و لبخند می زند، حال خوشی دارد، باصدای بلند شکستن ظرف به خودش می آید، دست چپش با شدت شروع به لرزیدن می کند، چند روزی است، دستش می لرزد و بی حس می شود، با صدای شکستن ظرف اسماعیل به داخل آشپزخانه می دود، آنها فکر می کنند این بی حسی و لرزش های گاه به گاه از عوارض بارداری است.... 

اسماعیل اکنون 35 ساله و کبری 34 ساله است ،11 سال از آن روز می گذرد و این زوج حالا سال هاست که می دانند این لرزش و بی حسی نه از عوارض بارداری که نشانه های بیماری دیستروفی بکر(تحلیل عضلانی)، است که روز به روز توان همسرش را به یغما برده و به دنبال آن دو فرزند از سه فرزندش نیز به نوع خطرناک تر این بیماری یعنی دیستروفی نوع دوشن مبتلا شده اند، دیو مخوف این بیماری زندگی اسماعیل و خانواده اش را در چنگال بی رحم خود چنان فشرده است که کمتر رنگ لبخند برلبان اعضای این خانواده دیده می شود.

اسماعیل شهسواری پدر خانواده در  در گفت وگو با خبرنگار اجتماعی خبرگزاری برنا، می گوید:« زمان ازدواج مان نه کبری ونه هیچ کس دیگری از بیماری او خبر نداشت،  سال 86 که کبری پارسا را باردار بود متوجه شدم همسرم در حین شستن ظرف دست چپش ناتوان و ضعیف است و مرتب بی حس می شود، علت را پرسیدم، گفت دستم ضعیف شده در حالی که  قبلا کاملا عادی بود، چون باردار بود ام  آر آی انجام ندادیم، چندماهی از تولد پارسا گذشت که کارهای درمان را آغار کردیم تا  سال 88 هزینه‌های زیادی کردیم تا اینکه بالاخره دکتر بیماری کبری را تشخیص و داد گفت: که او به بیماری دیستروفی بکر که یک بیماری نادر است مبتلاست.

هرچه به روزهای زندگی پارسا افزوده می شود، والدین او بیشتر به کندی و غیرطبیعی بودن حرکتش پی می برند، برای تشخیص بیماری او 3.5 میلیون تومان هزینه می کنند، هزینه ای که 11 سال پیش مبلغ زیادی بود وسرانجام آنچه تشخیص داده می شود،ابتلای پسرک نوزاد به بیماری دیستروفی از نوع دوشن است، بیماری که به صورت ژنتیک از سوی مادر به ارث می برد، اما هنوز والدین پارسا از علت انتقال این بیماری به فرزندشان خبر ندارند،شرایط جسمی کبری نیز تغییر زیادی نکرده و همچنان دست چپ او با مشکل مواجه است،  تا اینکه کبری فرزند دوم را باردار می شود، حالا دکتر به آنها اطلاع می دهد که این بیماری نوعی بیماری ژنتیکی است که به ارث می رسد و باید تا قبل از 13 هفتگی از جنین نمونه برداری شود.

سومین بارداری به امید تولد دختری که کمک حال شود

اسماعیل که ساکن شیراز است می گوید:« برای نمونه برداری از جنین برایم در تهران نوبت گرفتند، اما به خاطر مشکلاتی که داشتیم نشد به تهران برویم، در ان زمان تنها یک دکتر در شیراز بود که کار نمونه برداری از جنین را انجام می داد، نمونه برداری انجام شد و خداروشکر مشخص شد که سینا سالم است، و نیازی به سقط اونیست، حالا سینا تنها فرزند سالم من است که 8 سال سن دارد».

او ادامه می دهد:«مدتی بعد از تولد سینا حال کبری رو به وخامت گذاشت و عضلات او شروع به تحلیل کرد، به نحوی که انجام هر کاری برای او سخت شده بود، از طرف دیگر رو به روز حرکات سینا هم کندتر می شود، عضلات پشت پای او جمع شده و حالت پامرغی پیدا کرد، من و همسرم به شدت نگران شرایط بودیم زیرا رسیدگی به امور فرزندان و امور خانه برای کبری هر روز سخت تر می شد و من هم زمان زیادی برای کمک به او نداشتم ».

کبری هم در اینباره با بیان اینکه  کسی در خانواده ما مبتلا به این بیماری نبود، می گوید:« دکتر گفت بیماری تو نهفته بوده و حتی گفتند  خواهر و برادر و والدینت هم آزمایش بدهند  که چون هزینه اش زیاد می شد پیگیر نشدیم اما درکل دکتر هم تعجب کرد که هیچکس در خانواده من مبتلا به این بیماری نیست و تنها من مبتلا شده ام و بیماری را به فرزندانم هم منتقل کردم به من گفتند دیستروفی بکر بیشتر مربوط به پسرهاست.

حالا دوست و فامیل و آشنا همه از مشکلات کبری و اسماعیل باخبرند و سعی می کنند، برای بهبود شرایط او توصیه هایی کنند، و سرانجام این توصیه ها آن است که حالا که دومین فرزند سالم است، زوج جوان برای فرزند سوم اقدام کنند که شاید دختری باشد که بتواند در کنار مادر بیمارش بوده و به او در رسیدگی به امور زندگی و برادر بیمارش کمک کند، یعنی دختری که پیش از تولد محکوم به تحمل سخت ترین شرایط شده است.

اسماعیل می گوید:« دکتر به ما گفته بود، درصد اینکه دخترتان مبتلا به این بیماری شود کم است و تنها ممکن است ناقل بیماری شود و ما با وجود ا ینکه  نمی‌توانستیم جنسیت را تعیین کنیم تصمیم گرفتیم با توکل  به خدا یک‌بار دیگر شانس مان را امتحان کنیم که اشتباه بود». با گفتن جمله آخر مرد جوان به هق هق می افتد و برای لحظاتی توان سخن گفتن را از دست می دهد.

او ادامه می دهد: «همسرم برای بار سوم باردار شد، در هفته یازدهم  برای نمونه برداری اقدام کردیم اما اتفاق بدی افتاد، باخبر شدیم که  دکتر برای 50 روز به مسافرت رفته است، به خاطر ریسک بالای ادامه بارداری و احتمال انتقال زیاد بارداری تصمیم به سقط جنین گرفتیم اما موفق نشدیم در این بین مادرم هم مرتب می گفت که حق ندارید بچه را سقط کنید و گرنه شیرم را حلالت نمی کنم، این حرف های مادرم و این موضوع که دیگر مجوز سقط جنین را هم نداشتیم باعث شد متاسفانه وارد دوران بارداری سامیار شدیم و او متولد شد، با همان بیماری دیستروفی نوع دوشن». اینبار نیز صدای هق هق و گریه بلند مرد تنها راوی این حکایت تلخ است.

این پدر که شب و روزش با زجر و غم توام است، بارها و بارها به اشتباه خود برای بارداری سوم اعتراف می کند، اشتباهی که زندگیش را از آنچه بود تلخ تر و پیچیده تر کرده است، حالا 3 نفر از خانواده 5 نفره  شهسواری مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی هستند، بیماری که هم مخارج درمان آن و هم هزینه نگهداری از بیمار مبتلا به آن بسیار سنگین است.

عضلات پارسا در 11 سالگی کاملا تحلیل رفته و او را زمین گیر کرده است او زیاد زمین‌می‌خورد و برای بلند شدن از زانو کمک می گیرد، برای حرکت از ویلچیر استفاده می‌کند، و از آنجایی که توان مراقبت از خود را ندارد استحمام و دستشویی رفتن پسرک تبدیل به  یکی از زجرهای زندگی والدین او شده است، این روزها تنفس نیز برای پارسا مشکل شده است ، او دو، سه ماهی است که هر شب به دلیل مشکلات تنفسی ناشی از جمع شدن ریه، راهی بیمارستان می شود ، گرچه چند روزی است به مدد اسپری تنفسی بهتر نفس می کشد.» 

فرزندم را تنها گذاشتند و به من نگفتند

پارسا به رغم معلولیت به مدرسه می‌رود و کلاس چهارم است، اما با وجود معلولیت شدید و استفاده از ویلچیر رفت و آمد برای او سخت است.

اسماعیل می گوید:«سال گذشته نتوانستم برایش سرویس مدرسه بگیرم، راننده سرویس یک خانم بود و جا به جا کردن پارسا برایش سخت بود، برایش تاکسی سرویس گرفتم بعد از مدتی آنها هم گفتند که نمی‌توانند ادامه دهند و بعد از 4 یا 5 سرویس انصراف دادند میگفتند سختمان است بچه را بغل کنیم، و بگذاریم توی ماشین».

اما بدترین خاطره این پدر زمانی رقم می خورد که تاکسی سرویس نامردی را در حق کودکش تمام می کند، مرد در لابه لای بغضی می شکند و تمام نمی شود تعریف می کند که تاکسی سرویس یک روز پارسا را در مدرسه می گذارد و به دنبالش نمی رود، کودک روی ویلچیر یک ساعت تمام نشدنی  را در انتظار کسی است که به دنبالش بیاید و پدر از این موضوع خبر ندارد، تا با تماسی که با خانه می گیرد مشخص می شود پارسا به خانه نرفته است و مادر در جوش و خروش از این موضوع ، در حالیکه توان حرکت ندارد نمی داند به کجا پناه برد، شهسواری با تاکسی سرویس تماس می گیرد و آنها اعلام می کنند که هیچ کس حاضر نشده دنبال پسرک برود زیرا جا به جایی او سخت است و این نامردی زمانی به نقطه اوج می رسد که حتی زحمت اطلاع رسانی به خانواده را نیز به خود نمی دهند.

اما سامیار 5 ساله نیز شرایط خوبی ندارد در زمان قضای حاجت نمی تواند بنشیند و حتما باید به صورت ایستاده باشد، نگهداری از او برای مادر غیر ممکن است و به همین دلیل نزد مادربزرگ در یکی از شهرهای اطراف شیراز فرستاده می شود تا شاید باری از دوش مادر ناتوان برداشته شود، حالا سامیار علاوه بر شرایط جسمی ناگوار از نظر عاطفی نیز در رنج است و مدام بهانه والدینش را می گیرد، سهم او از محیط خانواده تنها هفت روز در یک ماه است.

اسماعیل مستاجر و در حوزه دکوراسیون داخلی مشغول به کار است، سابقا درآمد خوبی داشته و می توانسته کم و زیاد از عهده مخارج برآید، اما به دنبال شرایط جدید اقتصادی و تورم افسارگسیخته، کار او نیز می خوابد به گونه ای که به گفته خودش امسال تنها توانسته از طریق وصول طلب هایش امرار معاش کند.

وی با اشاره به هزینه  7 میلیون تومانی- البته پیش از شرایط فعلی اقتصادی- برای شناسایی ژن معیوب در این بیماران می گوید:    «سال گذشته نیز دوباره آزمایش دادند که 3 میلیون و 880 تومان هزینه شد، اما هزینه های روزانه این بیماری هم خیلی زیاد هست، آب درمانی و ماساژ برای این بیماران مفید هست، اما هزینه هر نیم ساعت ماساژ برای هر کدام  60 هزار تومان است و هزینه استخر و ماساژ تنها برای پارسا هر بار 110 هزار تومان است، هزینه داروی هر سه نفر هم ماهانه 3 و نیم تومان است»

ژن درمانی امید این روزهای اسماعیل

اسماعیل اضافه می کند:«هزینه کاردرمانی هر نفر هم جلسه ای 55 تومان است  البته با تخفیف به این دلیل که 3 نفرهستند، اگر تخفیف نباشد 110 هزار تومان،‌پیدا کردن برخی داروها هم بسیار سخت است، اکنون داروی الکارنیتین سخت گیر می آید».

اما این پدر هنوز امید خود را از دست نداده و هنوز بارقه امیدی هرچند بسیار پرهزینه دارد، به او گفته اند که پارسا و مادرش می توانند ژن درمانی  کنند ، درمانی که توان جسمی کبری را 90 درصد بالا برده و تا حدود زیادی می تواند زندگی پارسا را تغییر دهد اما قیمت این درمان قبل از شرایط اقتصادی فعلی 200 میلیون تومان بوده است و بگذریم از هزینه های سفر به اروپا.  

اسماعیل با وجود تمامی سختی هایی که می کشد هنوز امیدوار است که با انجام یک درمان سخت و هزینه بر که پرداختش از عهده او خارج است سلامت خانواده اش را بازیابد ، امید او در این رویا اول خداو بعد کمک خیرینی است که شاید سرراه او قرار گیرند تا به عنوان هدیه ای الهی او را در این مسیر سخت یاری کنند.

در کنار تمام این رویاها این خانواده برای تسهیل امورشان اقدام به تشکیل پرونده در بهزیستی می کند، برای اینکار به  کمیسیون پزشکی بهزیستی در شهرستان داراب می رود بیماری  دیستروفی مادر و پارسا در کمیسیون تایید شده و پرونده به شیراز منتقل می شود، به او می گویند، برای دریافت مستمری سه عضو دارای معلولیت خانواده شماره حساب بدهد اما پولی به حساب او واریزنمی شوند،به خدمات جانبی بهزیستی دلخوش می کند درخواست ویلچیر برای پسر بزرگش می کند که نتیجه نداده و او ناچار می شود خودش ویلچیر فراهم کند.

حالا مادر و پدر هر دو دچار افسردگی شدید شده اند، کبری از این بابت که در 34 سالگی قدرت راه رفتن و حرکت خود را ازدست داده و ناخواسته بیماری وحشتناکی را به فرزندانش منتقل کرده است و پدر به دلیل زندگی آشفته و هزینه های کمر شکن این بیماری.

بر اساس این گزارش، اگرچه تولد سامیار یعنی آخرین فرزند که او هم مبتلا به همین بیماری است ناشی از یک اشتباه و یک نگاه فرهنگ نادرست به مقوله فرزندآوری است که خود تبعات زیادی را برای اعضای آن به دنبال داشته است، اما شروع بیماری به خواست و اراده هیچ کس رخ نداده است، و این خانواده نیاز به کمک و دستگیری دارد، حالا پرداخت هزینه های سرسام آور درمان و نگهداری اعضای بیمار خانواده برای پدر به شدت سنگین شده است، مادر هم از پس انجام کارهای خانه برنمی آید و کمکی هم ندارد، از سوی دیگر هیچ نهاد حمایتی برای کمک مادی و معنوی به این خانواده اقدام نکرده است، هیچ کس نمی پرسد که کبری چگونه باید به امور خانه و فرزندان برسد وقتی خود توان حرکت ندارد، به راستی چرا نهادهای حمایتی ما به خانه این نوع بیماران افرادی که به صورت رایگان به آنها خدماتی ارائه دهند اعزام نمی کنند؟ چرا کسی کمک های توانبخشی با حداقل هزینه در اختیارشان نمی گذارد؟ راستی برنامه های مشاوره و روانی درمانی برای این نوع خانواده ها در کجای داستان قرار دارد؟ شاید توقع چنین خدماتی بسیار رویایی به نظر برسد اما ضرورت وجود این خدمات حقیقتی انکار ناپذیر است تا خانوادهای از هم نپاشد و با فقر و محرومیت مواجه نشود...