دردی که صعب العلاج نیست اما از پا در می‌آورد

به گزارش خبرگزاری برنا در اصفهان؛ یکم تیر ماه هر سال یادآور روز جهانی بیماری « ای.ال.اس » بوده که در این روز نام گذاری شده است، این بیماری از جمله بیماری‌هایی است که درمان شناخته شده‌ای ندارد و در مدت زمانی چندماه یا چند ساله منجر به فوت می‌شود.

ای.ال.اس مسری نیست و به هوشیاری وقوای پنج‌گانه آسیب نمی‌رساند اما به تدریج ماهیچه های بیشتری، به استثنای ماهیچه های قلب در بدن بیمار آسیب می بیند. این بیماری باعث ضعیف شدن ماهیچه‌ها و خستگی مفرط می‌‌شود و می تواند از دست یا پا و یا ماهیچه‌هایی که برای حرف زدن و بلعیدن به کار می روند، شروع شود.

ای.ال.اس یک بیماری «پروگراسیو» است. بدین معنی که بیماری به طور مرتب پیشرفت کرده و جسم عقب تر می رود.

همچنین گروه بیماری‌های نوروپاتی (نوریت‌ محیطی) گروهی‌ از علایم‌ ناشی‌ از اختلالات‌ اعصاب‌ حسی‌ یا حرکتی‌ است که‌ اعصاب‌ منتهی‌ به‌ عضلات‌، عروق‌ خونی‌ و پوست‌ ممکن‌ است‌ درگیر شوند. نوروپاتی‌ محیطی‌ انگشتان‌ دست‌ و پا، دست‌، پا، قسمت‌های‌ پایینی‌ اندام‌های‌ فوقانی‌ و تحتانی‌ را درگیر ساخته‌ و ممکن‌ است‌ با اختلال‌ کنترل‌ ادرار یا مدفوع‌ همراه‌ باشد.

تا کنون در کشور انجمنی برای حمایت از بیماران ای ال اس وجود نداشته است اما برای اولین بار در سال 97 غلامرضا قربانی که خود درگیر بیماری ایالاس اولین تشکل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران با شعار « ای ال اس ما را متوقف نخواهد کرد» برای شناخت هرچه بیشتر مردم از این بیماری خطرناک و غیرقابل درمان و فرهنگ‌سازی برای حمایت از بیماران تاسیس کرد. قربانی 12 بهمن 98 در سن 42 سالگی در گذشت.

 به بهانه روز جهانی بیماری ای.ال.اس در ادامه گفت و گوی خبرنگار برنا با محمد زارعان مدیر عامل جمعیت بیماران ای ال اس را با هم می‌خوانیم:

ابتدا درباره بیماری ای.ال.اس توضیح دهید؟

بیماری « ای.ال.اس » یک بیماری عصبی عضلانی و پیش‌رونده است که فرد از زمانی که به این بیماری مبتلا می‌شود طول عمری بین 2 ماه تا نهایتا 5 سال دارد. در مواردی هم بوده که بیمار تا 10 سال به زندگی ادامه داده است.

چگونه یک بیماری عضلانی منجر به مرگ می‌شود؟

بیمار به سرعت توانایی عضلانی خود را از دست داده و به مرور ملزم به استفاده از واکر، ویلچر، تشک مواج، تخت بیمارستانی، پالس الکسی متر، کپسول اکسیژن و در نهایت ونتیلاتور شده و زندگی وابسته به تخت را تجربه میکند.

آیا این بیماری درمانی ندارد که به قطعیت طول عمر بیماری را اعلام می‌کنید؟

بررسی های علمی تا به امروز متوجه دلایل اصلی بروز و ظهور این بیماری نشده است و متاسفانه درمان هم ندارد و داروهای موجود در بازار تنها سرعت بیماری را کاهش می‌دهند.

البته توصیه های اغراق آمیزی علی‌رغم میزان اثر گذاری، درباره استفاده از داروهای خارجی وجود دارد اما این داروها و آمپول‌های موجود به هیچ عنوان درمانی نیستد و در بهترین حالت سرعت بیماری را کاهش خواهند داد. که همیشه اطلاع رسانی و شفافیت سازی درمورد داروها به خانواده بیماران انجام شده است.

بیماری «ای.ال.اس » جز بیماری‌های خاص به شمار می‌رود؟

متاسفانه بیماران « ای.ال.اس » جزو بیماران خاص نیستند. از سال گذشته نامه‌نگاری‌ها و پیگیری‌هایی در خصوص قرارگیری در زمره بیماران خاص با وزارت بهداشت انجام شده و توسط دانشکده علوم پزشکی اصفهان و معاونت درمان و دو نماینده مجلس نیز پیگیری شده، اما متاسفانه هنوز به نتیجه نرسیده است.

تا کنون حمایتی از جانب نهادهای دولتی به انجمن صورت گرفته است؟

این بیماران هیچگونه حمایتی از مراکز دولتی یا خدماتی نمی‌شوند. هزینه نگه داری این بیماران بسیار زیاد است و خانواده ها علاوه بر هزینه بیمار دچار مشکلات معیشتی نیز می‌شوند.

جمعیت مردم نهاد حمایت از بیماران « ای.ال.اس » و «نورپاتی» چه خدماتی به بیماران ارائه می‌دهد؟

خدمات ماساژ در منزل، ارائه مشاوره روانشناسی، مشاوره ژنتیک، و مشاور بیمه ای، در اختیار قرار دادن تجهیزات مورد نیاز بیماران به صورت امانت سپاری، قرارداد و تفاهم نامه بستن با مراکز مختلف توان بخشی و خدماتی در خصوص استفاده رایگان و نیمه رایگان بیماران از جمله آکادمی علوم ورزشی لوافان درمانگاه ثامن ائمه  درمانگاه حضرت ابواافصل بیمارستان خانواده، پخش بسته های کمک معیشتی به خانواده ها به صورت دوره ای و تلاش در جهت توانمندی خانواده ها برای مثال خرید چرخ خیاطی و... از جمله خدمات این جمعیت مردم نهاد برای بیماران اصفهانی است.

جمعیت مردم نهاد حمایت از بیماران « ای.ال.اس » به جز استان اصفهان در دیگر استان‌ها فعالیت دارد؟

بله؛ این جمعیت در ارائه خدمات مشاوره روانشناسی، ژنتیک و بیمه ای به صورت تلفنی و ارسال تجهیزات پزشکی برای بیماران دیگر استان‌‌ها فعال است. البته مجمع عمومی عادی و فوق العاده‌ای را هفته گذشته برگزار کردیم که درخواست ملی شدن مجموعه به استانداری ابلاغ شده است و امیدواریم بتوانیم خدمات بهتر و گسترده تری ارائه دهیم.

چه تعداد مددجو تحت حمایت جمعیت مردم نهاد حمایت از بیماران « ای.ال.اس » هستند؟

از آنجایی که هیچ مرکز یا پایگاهی برای ثبت اطلاعات آماری این بیماران وجود نداشته است، آمار قابل ارجاعی در دست نیست اما با توجه به تحقیقات میدانی صورت ‌گرفته پیش بینی می شود که حدود 4هزار بیمار در کل کشور وجود داشته باشد. جمعیت در حال حاضر بیش از 170 پرونده فعال دارد که 55 پرونده متعلق به اصفهان است و ارتباط مستمر با بیماران و خانواده ها وجود دارد.

اغلب بیماران در چه ردی سنی هستند؟

بیشتر بیماران در رده سنی 30 تا 50 سال هستند.

داروی بیماری « ای.ال.اس » چیست؟

داروها شامل قرص‌های ریلوتک (فرانسوی)، ریلوزول (ایرانی)، ادراوون (ژاپنی)، آلساوا (ایرانی)؛ هزینه بیماران ای ال اس متغیر است و بستگی به وضعیت بیمار دارد.

بیماری « ای.ال.اس » که روزی را در تقویم به نام خود دارد هنوز در استان اصفهان شناخته شده نیست و از جانب هیچ نهادی دولتی مورد حمایت قرار نگرفته است. هزینه مراقبت از این بیماران هزینه بالایی داشته و با تهیه دارو های سنگین و گران قیمت و با برآورد صورت گرفته حدود 5 الی 20 میلیون هزینه در ماه صرف مراقبت از بیماران « ای.ال.اس » می‌شود.

گزارش از کیمیا صادقی خبرنگار خبرگزاری برنا- اصفهان