از فتح قله های مرتفع تا هزینه‌های چند میلیون تومانی برای درمان در ماه

به گزارش برنا؛ محله ستارخان، نبش یک کوچه باریک، روبه روی یک پارک کوچک که صدای بازی و جیغ و داد بچه‌ها می‌آید، تابلوی آبی رنگ مرکز روزانه توانبخشی و حرفه آموزی پسران معلول ذهنی بالای 15 سال به اسم «سپهر» خودش را در چشم فرو می‌کند و تناقضی که بین بچه‌های داخل مرکز و داخل پارک وجود دارد را فریاد می‌زند. زنگِ درِ آهنی این مرکز را به صدا درآوردیم و یک پسر حدودا 20 ساله در را به روی ما گشود و خودش بدو بدو داخل مرکز بازگشت. در این مرکز حیاط بزرگ و دارای امکانات برای بچه‌های اوتیسم که به آن نیاز دارند؛ به چشمم نیامد به هر روی وارد مرکز شدیم. یک پذیرایی تقریبا بزرگ با چندین اتاق 12 متری که هر کدام مخصوص یک هنر و حرفه‌ بود یکی نقاشی، یکی موسیقی و... از میان بچه‌هایی که همراه با مربی خود نشسته بودند، «یاشار باقری» پسر 17 ساله‌ای که مربی‌اش می‌گفت توانسته چندین قله را فتح کند نظرم را به خود جلب کرد. آقای موسوی، مربی یاشار همراهی‌اش کرد تا مقابل دوربین ما بنشیند. وقتی گفتگو را با او آغاز کردیم چون با سوالات ما آشنا نبود نتوانست پاسخی به ما دهد و این روند چندین بار تکرار شد به همین دلیل مربی‌اش چنددقیقه‌ای را به آموزش دادن گذراند و سوالاتی که قرار بود از یاشار بپرسیم را برایش خواند و به او یادآوری کرد باید چگونه پاسخ دهد درنهایت یاشار آماده جلوی دوربین ما نشست تا از خودش بگوید. به عنوان اولین سوال اسمش را پرسیدم که سریعا با تسلط کامل گفت: «یاشار باقری هستم و 17 سالمه.» از او پرسیدم آیا مدرسه می‌رود؟ بلافاصله گفت: «بله؛ مدرسه می‌روم. کلاس نهم هستم.» از آنجایی که یاشار کوهنورد است و طبیعت گردی از کارهای روتین هفته اوست، ازش پرسیدم به جزء کوهنوردی به چه چیزهایی علاقه دارد که سریعا دستش را بالا آورد و شنا، اسکیت، کوهنوردی و نقاشی را با انگشتانش شمرد. از او پرسیدم حالا که به کوهنوردی علاقه‌مند هستی تاکنون چند قله را فتح کردی؟ به کمک مربی‌ و مادرش که حین مصاحبه وارد مرکز شد، علم کوه، توچال، خلنو را نام برد و وقتی از او پرسیدم آمال و آرزویش در کوهنوردی چیست و می‌خواهد چه قله‌ای را فتح کند؟ گفت: «این هفته قرار است دماوند بروم.» گفتگو با یاشار را همینجا تمام کردیم تا دچار بهم ریختگی و تشویش نشود. مربی‌اش او را با طمانینه و آرامش همراهی کرد تا روی صندلی‌اش بنشیند و ما این گفتگو را با ویدا سمیع، مادر یاشار باقری که حالا خودش روانشناس است و به عنوان درمانگر یاری‌گر بچه‌های اوتیسم؛ ادامه دادیم.

مادر یاشار: حداقل ماهی 10 میلیون تومان هزینه درمان یاشار است/ دپاکین کمیاب شده است/توصیه می‌کنم مادرها برای بچه‌شان فقط مادر باشند نه مربی و درمانگر/ خانواده‌ها به سن طلایی توجه نکنند هر زمانی که آموزش شروع شود دیر نیست

برنا: از چه زمانی متوجه شدید یاشار مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است؟

مادر یاشار و درمانگر: از 2_3 ماهگیِ یاشار متوجه علائم خاص او شدم چون معمولا بچه‌هایی که در طیف اوتیسم هستند یک سری علائم به عنوان پیش علامت از خودشان نشان می‌دهند برای مثال هنگام شیرخوارگی ارتباط چشمی با مادر برقرار نمی‌کنند و وقتی به کلام می‌افتند در آواسازی مشکل دارند. یاشار هم دقیقا همین مشکلات را در دوران نوزادی داشت یعنی وقتی به او شیر می‌دادم اصلا به من نگاه و توجه نمی‌کرد و من هیچ ارتباطی چشمی با یاشار نداشتم و وقتی بزرگتر شد و باید پیش کلام‌هایی از خود مانند آواسازی، قان و قون کردن نشان می‌داد، این اتفاق نیفتاد از طرفی یاشار تا یک و نیم سالگی‌اش توجه انتخابی داشت یعنی به آن چیزی که انگیزه و علاقه داشت واکنش نشان می‌داد مثلا وقتی به تماشای تلویزیون می‌نشست و به او می‌گفتم یاشار بیا قند را بگیر، سریعا برمی‌گشت اما وقتی عادی صدایش می‌کردم مانند ناشنواها هیچ واکنشی نشان نمی‌داد به همین دلیل نگران شدم نکند یاشار ناشنوا باشد و او را نزد پزشک اطفال بردم و به من گفتند یاشار به لحاظ ناشنوایی مشکلی ندارد او را نزد روانکاو ببر سرانجام پس از مراجعه به پزشکان مختلف یکی از آنها به من گفت یاشار مبتلا به طیف اختلال اوتیسم است.

برنا: وقتی متوجه شدید یاشار اوتیسم دارد چه راه‌های درمانی را آغاز کردید؟ 

مادر یاشار و درمانگر: من یک دبیر زبان بودم که هیچ اطلاعاتی در حیطه اوتیسم نداشتم و در یک و نیم سالگی پسرم درست وقتی که کلی امید و آرزو برای او داشتم گفتند مبتلا به اوتیسم است. وقتی متوجه این ماجرا شدم، افسردگی گرفتم و مدت‌ها من و پدرش دچار ناامیدی شدید و ناراحتی بودیم و با مشکلات بسیار زیادی دست و پنجه نرم کردیم اما یک روز به خودمان آمدیم و گفتیم بالاخره تا کی قرار است این روزها ادامه داشته باشد؟ یاشار هم مانند کودکی که نیاز به سمعک و عینک  دارد یکسری نیازهای خاص دارد و منِ مادر و پدرش باید آنقدر قوی باشیم که بتوانیم او را به جای خوب و مناسب که شایسته‌اش است برسانیم بنابراین از همان یک و نیم سالگی، تراپی‌های مختلف یاشار را شروع کردیم و من کار و زندگی‌ام را کنار گذاشتم و تمام زندگی من و همسرم شد یاشار و تلاش هر دو ما این بود که کاری کنیم یاشار به نتیجه‌ای برسد. ما در کیش زندگی می‌کردیم و هیچ نوع خدمات تراپی آنجا وجود نداشت به همین دلیل من مجبور بودم با یاشار به تهران بیایم و پدرش در جزیره بماند. همزمان با شروع تراپی‌های یاشار سعی کردم آگاهی و سطح دانش خودم را بالا ببرم به همین دلیل  رشته تحصیلی‌ام را تغییر دادم و وارد حوزه روانشناسی شدم تا بتوانم به یاشار و یاشارهای سرزمینم کمک کنم که خداروشکر نتیجه بخش هم بود. می‌خواهم همینجا این امید را به خانواده‌های دارای فرزند طیف اوتیسم انتقال دهم که باید دو بال توکل و امید را داشته باشند و در ابتدا بیماری فرزند خود را بپذیرند درواقع اگر پذیرش اتفاق نیفتد، هیچ قدمی مثبتی برای بچه‌ها و خودِ خانواده‌ها برداشته نمی‌شود و برای ما نیز وقتی من و پدر یاشار بیماری او را پذیرفتیم، توانستیم اتفاقات خوبی برای زندگی او رقم بزنیم.

برنا: یاشار فرزند چندم شماست؟ آیا فرزند دیگری هم دارید؟

مادر یاشار و درمانگر: یاشار اولین فرزند من است و یک دختر دیگر 6 ساله دارم که خوشبختانه سالم است و چنین مشکلی ندارد.

برنا: آیا یاشار از همان کودکی می‌توانست صحبت کند یا درنتیجه تراپی‌های مختلف قادر به گفتار شد؟ 

مادر یاشار و درمانگر: یاشار تا 5 سالگی نمی‌توانست صحبت کند و من دائم از گفتار درمان او می‌پرسیدم آیا یک روز یاشار به کلام می‌افتد؟ آیا می‌تواند یک بار بگوید مامان؟ درواقع این تمام آرزوی من بود که یاشار یکبار من را مامان صدا کند و باوجود اینکه یاشار اصلا گفتار نداشت و واکنشی نشان نمی‌داد اما همیشه برای او لالایی می‌خواندم، با او صحبت می‌کردم حتی با اینکه صحبت کردن من با دیوار فرقی با صحبت کردن با یاشار نداشت اما هیچوقت ناامید نشدم تا اینکه یک روز که از تهران به کیش بازمی‌گشتیم و دقیقا روز تولد من بود، یاشار به تقریر افتاد و من از خوشحالی فقط فیلم می‌گرفتم تا به پدر و خانواده‌ام که همیشه حامی ما بودند نشان دهم درواقع صحبت کردن یاشار شیرین‌ترین اتفاق زندگی من، خودش و پدرش بود که هیچوقت فراموش نخواهیم کرد. وقتی به خانه بازگشتیم دیدم یاشار خطاب به عروسکش ریتم لالایی‌هایی که برای او می‌خواندم را تکرار می‌کند و این برای من معجزه بود بنابراین انتظارم ازش بالا رفت و گفتم حتما باید مدرسه هم برود. 

برنا: برای ثبت نام یاشار در مدرسه چه چالش‌هایی داشتید؟

مادر یاشار و درمانگر: به عنوان یک مادر دوست داشتم فرزندم سر وقت تست‌های سنجش را قبول شود و مانند کودکان عادی به مدرسه برود به همین دلیل از همان 5 سالگی یاشار را به کلاس‌های متنوعی بردم تا برای ورود به مدرسه آماده شود اما متاسفانه تحت فشار بسیاری قرار گرفت و الان که فکر می‌کنم چه خیال کاذبی بود و من چقدر خودخواه بودم که داشتم بچه‌ام را تحت فشار قرار می‌دادم تا حتما 7 سالگی وارد مدرسه شود چون برایم سنگین بود که برچسب نیاز ویژه و استثنائی به او بخورد خلاصه یاشار تحت آموزش بسیار زیاد  در سنجش پذیرفته شد و تا کلاس ششم به مدرسه عادی رفت و برای او معلم سایه گرفته بودم تا از درس و مشق عقب نیفتد تا اینکه احساس کردم اعتماد به نفس یاشار در حال صدمه دیدن است چون بچه‌ها او را مسخره می‌کردند بنابراین با درخواست من و پدرش، سیستم آموزشی یاشار را تغییر دادیم و الان یاشار کلاس نهم و یکی از برجسته ترین بچه‌های مدرسه است.

برنا: به گفته مربیان و آثار نصب شده در مرکز، یاشار توانایی شگرفی در نقاشی دارد. آیا استعدادهای او را در کلاس‌ها کشف کردید و آنها را پرورش دادید؟

مادر یاشار و درمانگر: یاشار هوش موسیقیایی و نقاشی عجیبی داشت و ما این را بدون کمک از آموزشگاه‌ها و تراپی‌ها کشف کردیم. هر زمان که می‌خواستیم او را سرگرم کنیم برایش موسیقی می‌گذاشتیم یا نقاشی می‌کشیدیم برای مثال چون یاشار در هواپیما نمی‌توانست بنشیند و اختلالات حسی خاصی داشت برای اینکه او را سرگرم کنم دائم نقاشی می‌کشیدم و می‌دیدم دوست دارد و علاقه نشان می‌دهد از طرفی چون پدرش تجسم فضایی عالی دارد به تقلید از او یاشار در خانه نقاشی می‌کشید و یک روز وقتی 11 سالش بود، در کمال تعجب دیدم تمام وسایل اتاقش را به شکل سه بُعدی کشیده است به همین دلیل دنبال استعدادش رفتم و او را کلاس‌های نقاشی ثبت نام کردم و از همان روز اول آموزش، یاشار پشت بوم نشست و در عرض یکساعت به وسیله ابزار یک دختر بسیار زیبا کشید.

برنا: شما از یک و نیم سالگی کلاس‌های تراپی یاشار را آغاز کردید. استفاده از سن طلایی چقدر در روند درمان یاشار تاثیر گذاشت؟ به اعتقاد شما کلاس‌های درمانی چقدر در بهبود درمان بچه‌ها تاثیر دارند؟

مادر یاشار و درمانگر: 1 سالگی تا 5 سالگی زمان طلایی درمان کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم است اما به اعتقاد من درگیر شدن در این تقسیم بندی‌ها چیزی جزء  وارد کردن استرس و اضطراب به خانواده‌ها ندارد. من خودم بسیار درگیر سن طلایی یاشار بودم و هر مرکز و تراپی می‌رفتم تاکید می‌کردند هرکار کردی در این 5 سالگی کردی بعد از آن دیگر تاثیر ندارد درواقع تا 5 سالگی که مغزش مانند اسفنج است می‌توانی روی آن کار کنی و به او آموزش دهی بنابراین همین حرف‌ها باعث شد من به شدت استرس بگیرم و به صورت شبانه روز با یاشار تمرین کنم. یادم است یاشار تا 11 سالگی اصلا نمی‌خوابید به گونه‌ای که از 12 ماه سال فقط یک ماه می‌خوابیدیم و این برای من به عنوان مادر که قرار بود از صبح تا شب او را کلاس ببرم و پدرش که می‌خواست صبح‌ سرکار برود فشار می‌آورد اما با این وجود، شب‌ها که یاشار بیدار بود هم با او تمرین کار درمانی می‌کردم تا نکند سن طلایی از دست برود اما الان که به این مرحله رسیدم و خودم درمانگر کودک هستم به خانواده‌ها توصیه می‌کنم که فقط برای فرزندتان مادر باشید، من این را 13 سالگی بیشتر فهمیدم و خودم را از کارهای تراپی او کنار کشیدم و فقط برای او یک مادر شدم چون وقتی یک مادر، گفتار درمان، کار درمان، بازی درمان، نقاشی درمان و... فرزندش باشد دیگر حس مادرانه از بین می‌رود. یک توصیه دیگر من این است که خانواده‌ها درگیر سن طلایی نشوند چون سلول‌های خاکستری مغز مدام در حال تکمیل است و هر زمانی که درمان شروع شود دیر نیست هرچند که نمی‌توانم تاثیر کلاس‌ها در سن پایین را انکار کنم.

برنا: چه اتفاقی افتاد که یاشار به کوهنوردی علاقه مند شد؟ این کار سخت را چگونه انجام می‌دهد؟

مادر یاشار و درمانگر: شروع به کوهنوردی در یاشار مدیون زحمات مربی‌های خوب و دلسوز اوست. در کنار بچه‌های اوتیسم ماندن هنر است و هرکسی نمی‌تواند این کار سخت را انجام دهد، بچه‌های اوتیسم از جنس شیشه و بلور هستند پس باید با عشق آنها را درک کرد. خیلی‌ها وارد این کار شدند اما دوام نیاوردند ما این مرکز مربی‌های بسیار خوبی دارد که بچه‌ها را درک می‌کنند و واقعا برای آنها زحمت می‌کشند. 2 سال پیش برنامه طبیعت گردی بچه‌ها همراه با مربیانشان آغاز شد . گام به گام در این مسیر پیش رفتند تا اینکه 9 قبل تلاش‌ها جدی‌تر شد و پیرو آن شب مانی در کوه آغاز شد حتی یادم می‌آید یک شب که قرار بود در کوه بخوابند من تن و بدنم لرزید و آنقدر استرس داشتم که 11 شب رفتم یاشار را  خانه آوردم اما به مرور پیش رفتیم و برنامه را همراه با مربیان اصولی دنبال کردیم تا اینکه یاشار قله نوردی را آغاز کرد و انشالله قرار است همین پنج شنبه 15 تیرماه قله دماوند را فتح کند که اگر این اتفاق رخ دهد این اولین باری‌ست که یک کودک اوتیسم قله دماوند را فتح می‌کند.

برنا: رفتارهایی که از یک بچه اوتیسم می‌تواند سر بزند چیست؟

مادر یاشار و درمانگر: اختلال طیف اوتیسم یک اختلال عصب شناختی است یعنی بچه‌ها داخل قسمت مرکزی عصبی‌شان دچار مشکل هستند. اگر بخواهیم اوتیسم را یک مثلث در نظر بگیریم یک ضلع ان مشکل در ایجاد ارتباط و یک ضلع دیگر مشکل در ارتباط و تعاملات اجتماعی‌ست. این بچه‌ها یکسری رفتارهای چالش برانگیر از خود بروز می‌دهند که بهم ریختگی یکی از آنهاست و خانواده‌ها هر روز شاهد آن هستند. یکی دیگر خودزنی و آسیب زنی‌ست و دیگری خود تنظیمی است مثلا حرکات کلیشه‌وار از خودشان نشان می‌دهند یا نگاه فیس تو فیس برقرار نمی‌کنند. یکسری از بچه‌های اوتیسم،عملکرد بالا دارند، یک سری از آنها آموزش پذیر هستند و عده‌ای نیز فقط تربیت پذیر هستند یعنی نمی‌توان به آنها آموزش داد چون اکثر IQ کمتر از 70 دارند و فقط می‌توانند خدمات ویژه دریافت کنند اما درباره دو نوع دیگر چون IQ عادی دارند، اگر آموزش ببینند اتفاقات خوبی برایشان رقم می‌خورد هرچند که اوتیسم تا آخر عمر همراه آنهاست اما حداقل به زندگی معمولی نزدیک می‌شوند.

برنا: لطفا درباره هزینه‌های درمان بچه‌های اوتیسم برایمان بگویید.

مادر یاشار و درمانگر: بچه‌های اوتیسم نیاز به توانبخشی دارند مانند فرد دیابتی که باید انسولین تزریق کند، بچه‌های اوتیسم هم باید تحت توانبخشی قرار بگیرند و نیاز به تراپی‌های مختلف مانند بازی درمانی، گفتاردرمانی، کار درمانی، موسیقی درمانی، نقاشی درمانی مستمر و ویژه دارند. به اعتقاد من این بچه‌ها بدهی جامعه هستند و جامعه باید در جهت برداشتن گام مهم و موثر برای بهبود وضعیت آنها قدم بردارد. همه خانواده‌ها متمول نیستند که هر روز یا حداقل در هفته 3 جلسه از این خدمات بهره ببرند. متاسفانه هزینه‌ها فرازمینی و سرسام آور است و اگر بخواهم میانگین هزینه‌های فرزند خودم را بگویم، ماهیانه حداقل 10 میلیون تومان هزینه می‌کنیم و این 10 میلیون تومان برای خانواده‌هایی زیرسطح متوسط هستند واقعا سرسام آور است بنابراین مجبور می‌شوند بچه را کنار خانه رها کنند و نتیجه این کار جز ضرر به خودِ جامعه نیست چون بازخورد این حجم از  درهم ریختگی، فروریختگی و فروپاشی به جامعه برمی‌گردد. متاسفانه هیچ حمایتی از بچه‌های ما نمی‌شود و من عاجزانه از تمامی مسئولین درخواست می‌کنم که ما خانواده‌ها را بیشتر حمایت کنند.

برنا: برای تهیه داروی بچه‌ها مشکلی دارید؟ آیا داروها در دسترس هستند؟

مادر یاشار و درمانگر: بیمه آنچنانی برای بچه‌های اوتیسم وجود ندارد اما مشکل این است برخی از داروهای بچه‌ها کمیاب شده برای مثال قرص دپاکین که برای تشنج و آرام کردن اختلالات رفتاری‌ست، به شدت نایاب شده است. مشکل فقط به کمبود داروها برنمی‌گردد، مسئله اصلی هزینه داروهاست که جدا از تراپی‌ها به خانواده‌ها تحمیل می‌شود. 

برنا: بچه‌های فقط باید داروی خارجی مصرف کنند؟

مادر یاشار و درمانگر: بین خارجی و ایرانی بودن داروها تفاوتی وجود ندارد مهم سازگاری بدن بیمار با داروست. بری مثال بدن یاشار به یک داروی ایرانی جواب نمی‌دهد و مجبور هستیم خارجی آن را تهیه کنیم اما به یک داروی دیگر ایرانی جواب می‌دهد و مشکلی نیست.

برنا: و سخن آخر؟

مادر یاشار و درمانگر: ما نیاز داریم آگاهی درباره بچه‌های اوتیسم افزایش پیدا کند و دید جامعه نسبت به آنها بازتر شود و با آغوش باز بچه‌ها را قبول کنند ضمن اینکه هیچ آغوشی جزء آغوش پدر و مادر برای این عزیزان وجود ندارد.

مربی یاشار: از برخورد مردم با بچه‌های اوتیسم راضی نیستم/ برای سازگاری بچه‌ها با جامعه آنها را کوه، جنگل، دریا و کویر می‌بریم

گفتگویمان با مادر یاشار را اینجا به پایان رساندیم. روی خود را به سمت مربی یاشار که تمام مدت مصاحبه کنار ما در کنار یاشار نشسته بود برگرداندم و از او درباره اینکه چگونه بچه‌ها را به کوه می‌برد و در کوهنوردی چه واکنشی از سمت مردم می‌بیند، پرسیدم.

برنا: آقا موسوی از چه زمانی کوهنوردی با بچه‌های اوتیسم را آغاز کردید؟

مربی: حدودا 4 سال پیش کوهنوردی با بچه‌های اختلال طیف اوتیسم را قدم به قدم آغاز کردیم. در این میان بچه‌هایی بودند که 10 قدم می‌آمدند اما خسته می‌شدند یا اینکه وقتی به خانه می‌رفتند گلایه می‌کردند که ما دیگر کوه نمی‌رویم به هرحال با همین بچه‌ها که باقی ماندند و علاقه مند به کوهنوردی هستند کار را آغاز کردیم و درحال حاضر یاشار، صدرا و علی از بچه‌های پای ثابت کوهنوردی هستند.

برنا: موفق به فتح چه قله‌هایی شدید؟

مربی: جدا از برنامه‌های طبیعت گردی، قله‌های مختلفی از جمله توچال، کلک چال، بند بهشت ،علم کوه و خلنو را همراه با بچه‌ها فتح کردیم.

برنا: آیا برنامه‌هایتان فقط کوه است؟

مربی: خیر. بچه‌ها تاکنون شرایط مختلف را تجربه کردند و ما آنها را دریا، کویر و جنگل بردیم تا در موقعیت‌های مختلف قرار بگیرند و تجربیات جدید کسب کنند و بتوانند خودشان را با شرایط سخت، وقف دهند.

برنا: بازخورد مردم در کوه و طبیعت با شما چگونه است؟

مربی: از آنجایی که بچه‌ها به لحاظ فیزیکال مشکلی ندارند معمولا مردم در نگاه اول متوجه نمی‌شوند مگر اینکه با آنها همکلام شوند. به طورکلی من از برخورد مردم با بچه‌ها راضی نیستم هرچند که آنها هم تقصیری ندارد چون در این زمینه اطلاع رسانی خوبی نشده است و بعضا می‌بینیم از روی ناآگاهی حرف‌های نامناسبی به بچه‌ها می‌زنند یا اینکه دائما ما را ملامت می‌کنند که بچه خسته است و او را راه نبر درحالی که ما خودمان با تمام حالات بچه‌ها آشنا هستیم و می‌دانیم چه زمانی خسته، تشنه، گرسنه و... هستند. تمام امیدمان این است که با اطلاع رسانی آگاهی مردم بیشتر شود تا برخورد مناسب با این بچه‌ها داشته باشند.

مربی: بچه‌های اوتیسم صحنه تئاتر نیستند که مردم دورشان جمع می‌شوند/ حتی یک شکلات و بیسکویت هم نباید دست بچه‌ها داد

هنگام گفتگو با مربی یاشار بودم که یکی دیگر از مربیان وارد بحث شد و درخواست داشت تا مردم رفتار صحیح با این بچه‌ها را یاد بگیرند تا آنها بتوانند به راحتی وارد جامعه شوند و هراسی نداشته باشند بنابراین به گفته با این مربی نشستیم تا درباره نحوه صحیح رفتار با این بچه‌ها بپرسیم.

برنا: به عنوان یک مربی و درمانگر بگویید بهترین راه رفتار با این بچه‌ها چیست؟

مربی: جهان هستی با تفاوت‌ها ایجاد شده و همین تفاوت‌هاست که زندگی را زیبا می‌کند و رفتار ما باعث می‌شود جهان جای سختی برای زندگی شود یا جایی زیبا. اینکه فردی با دیگر افراد جامعه  تفاوت داشته باشند بدین معنا نیست که نیاز به دلسوزی و ترحم دارد، تنها کاری که ما می‌توانیم انجام دهیم برخورد عادی با آنهاست. ما مربی‌ها و کودکان نیازمند حرکت خاصی از سوی مردم نیستیم همین که آنها صبر داشته باشند و نگاه خاص و ترحم آمیز نکنند، کافیست و بزرگترین کمک به ما، بچه‌ها و خانواده‌ها است.

برنا: از تجربیات خود از بازخورد مردم با این بچه‌ها بگویید.

مربی:در این چندسال که برنامه‌های مختلفی با بچه‌ها می‌رویم برخوردهای متفاوتی دیدیم و تجربیات زیادی داشتیم. وقتی با بچه‌ها کوه می‌رویم چون شرایط خاص و ویژه دارند برای مثال بلند بلند می‌خندند، صدای بلند از خودشان در می‌آورند یا رفتارهای کلیشه‌ای دارند یا حتی بهم می‌ریزند توجه مردم را به خود جلب می‌کنند و این رفتارها باعث می‌شود آنها جلو بیایند، دور بچه‌ها جمع شوند، در کار ما مربی‌ها دخالت کنند برای مثال بگویند بچه خسته است اذیتش نکن، گرسنه‌اش است و... درحالی که هیچ اطلاعاتی ندارند. تنها خواهش ما این است که وقتی یک بچه اوتیسم می‌بینید به او نگاه نکنید، بچه اوتیسم صحنه تئاتر یا سینما نیست که بهش خیره شوید، در کار مربی‌ها دخالت نکنید حتی از دادن بیسکویت و شکلات هم دوری کنید چون بچه‌ها بیشتر بهم می‌ریزند و اذیت می‌شوند.

رفتار با بچه‌های اوتیسم را یاد بگیریم

خوشبختانه این روزها با توسعه شبکه‌های اجتماعی و همچنین اطلاع رسانی صدا و سیما و رسانه‌ها آگاهی مردم نسبت به اختلال اوتیسم افزایش پیدا کرده است اما همچنان هنوز هم جای کار دارد و انتظار می‌رود مردم خودشان به سمت کسب اطلاعات از این بیماری بروند تا با رفتار خود بچه‌های اوتیسم را اذیت نکنند و باعث نشوند آنها بیشتر دچار بهم ریختگی شوند.

//انتهای پیام: 6